5.000 Αχαιοί στο φάσμα του Αυτισμού – Η σημερινή παγκόσμια ημέρα μας ευαισθητοποιεί

Μαρίνα Ριζογιάννη

Σε περισσότερα από 4.000 υπολογίζονται ότι είναι τα άτομα που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού στην Πάτρα και 5.000 στην Αχαΐα. Σύμφωνα με την τελευταία έρευνα, 1 στα 45 παιδιά πάσχει από αυτισμό. Αυτό τον αφανή πληθυσμό φέρνει στην επιφάνεια η σημερινή μέρα που είναι αφιερωμένη διεθνώς στον αυτισμό.

«Το ενδιαφέρον παγκοσμίως είναι μεγάλο, λόγω της αυξημένης συχνότητας του αυτισμού. Είναι μια μέρα αφιερωμένη στην αναγνώριση και την αποδοχή, τον σεβασμό και την αγάπη των ατόμων με αυτισμό.

Την ημέρα αυτή επιχειρείται μεγιστοποίηση της ενημέρωσης της κοινότητας και της πολιτείας, στο σοβαρό αυτό πρόβλημα. Η ενημέρωση έχει στόχο την ανάπτυξη δομών πρώιμης διάγνωσης και θεραπευτικής φροντίδας για τα παιδιά αυτά και τις οικογένειές τους, καθώς και υποστηρικτικές δομές για την ενήλικη ζωή, για όσους τις έχουν ανάγκη» μας είπε ο γιατρός και πρόεδρος του Σωματείου Γονέων και Φίλων Ατόμων με Αυτισμό Αχαΐας «ΜΙΤΟΣ», Θωμάς Γκορίλας.

Ο ίδιος σημειώνει ότι «ο αυτισμός είναι αναπτυξιακή διαταραχή που διαρκεί ολόκληρη τη ζωή. Τα άτομα στο φάσμα του Αυτισμού παρουσιάζουν δυσκολίες στη δημιουργία κοινωνικών σχέσεων, στην επικοινωνία, στη σκέψη και στη συμπεριφορά. Επηρεάζεται έτσι η ψυχολογική, η συναισθηματική και η κοινωνική ανάπτυξή τους, ο τρόπος με τον οποίο αντιλαμβάνονται τον κόσμο, καθώς και ο τρόπος με τον οποίο μαθαίνουν».

Παρά το γεγονός ότι ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας έχει ανακηρύξει τον αυτισμό ως την υπ’ αριθμόν ένα παγκόσμια επιδημία μέχρι σήμερα δεν έχει τύχει της δέουσας προσοχής από την Πολιτεία μας, αλλά ούτε και από την επιστημονική κοινότητα. Πόσω μάλλον από την κοινωνία μας, τη στιγμή που πολλές φορές δύσκολα γίνεται αποδεκτός ο Αυτισμός ακόμα και από την ίδια την οικογένεια.

ΕΛΛΕΙΨΗ ΔΟΜΩΝ

«Το κοινωνικό μας κράτος πάσχει, περιοριζόμενο κυρίως στην παροχή επιδομάτων, χωρίς την ανάπτυξη κατάλληλων και επαρκών υπηρεσιών και υποδομών. Το κενό αυτό προσπαθούν να το αναπληρώσουν μέχρι ένα βαθμό τουλάχιστον, συνασπισμένοι γονείς που δημιουργούν συλλόγους, όπως ο δικός μας, προκειμένου να υλοποιηθούν και να λειτουργήσουν δομές και να οργανωθούν υπηρεσίες στελεχωμένες κατάλληλα, και να καλυφθούν κάποιες από τις πάρα πολλές ανάγκες των παιδιών, των εφήβων και των ενηλίκων με διαταραχή του Αυτιστικού Φάσματος» αναφέρει ο κ. Γκορίλας.

Καρπός των πολυετών προσπαθειών του Σωματείου είναι η δημιουργία της πρώτης δομής για άτομα με αυτισμό στην Πάτρα που είναι στο στάδιο της ολοκλήρωσης. «Αξιοποιώντας χρηματοδοτικά εργαλεία από ευρωπαϊκά προγράμματα, σε συνεργασία με την περιφέρεια Δυτικής Ελλάδας, με την ενεργό συμμετοχή του Δήμου Πατρέων και με τη δωρεά οικοπέδου του Σταθακοπουλείου κληροδοτήματος, πιστεύουμε βάσιμα πως πολύ σύντομα θα ολοκληρωθεί μια πολύ σημαντική δομή για τον Αυτισμό στην πόλη μας. Σε σύντομο χρονικό διάστημα, θα λειτουργεί ένα Κέντρο Διημέρευσης και Ημερήσιας Φροντίδας, Κέντρο Δημιουργικής Απασχόλησης, καθώς και Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης για Ατομα με Αυτισμό στην πόλη μας» εξηγεί ο πρόεδρος του Σωματείου.

Ο ίδιος τονίζει ότι πολύ σημαντικό είναι η αποδοχή του προβλήματος από τους γονείς. «Απενοχοποιήστε τον εαυτό σας. Δεν φταίτε σε τίποτα που το παιδί σας έχει μία αναπτυξιακή διαταραχή, που δεν έχει γνωστά αίτια, ούτε θεραπεία. Αποδεχτείτε όλα τα συναισθήματα που θα προκαλέσει η διάγνωση και ζητήστε βοήθεια από ειδικούς».

ΤΟ ΙΔΙΟ ΤΟ ΑΤΟΜΟ

Πώς αντιλαμβάνεται τον εαυτό του και τον κόσμο μας κάποιος που είναι στο φάσμα του Αυτισμού:

«Το να είμαι στο φάσμα του Αυτισμού σημαίνει απλά ότι είμαι ”διαφορετικός”. Σημαίνει ότι αυτό που είναι κατανοητό για τους άλλους, μπορεί να μην είναι εύκολα κατανοήσιμο από μένα και ότι αυτό που είναι φυσικό για μένα, ίσως να μην είναι αποδεκτό από τους άλλους. Ετσι, μπορεί να φαίνεται σαν να προερχόμαστε από ”διαφορετικές κουλτούρες” και να χρειαζόμαστε κατάλληλο ”μεταφραστή”, τη γέφυρα που ενώνει και συνδέει δύο ”διαφορετικές κουλτούρες”. Κατά κάποιο τρόπο δεν έχω πολλά από τα εφόδια που χρειάζονται για να επιβιώσω σ’ αυτόν τον κόσμο, όπως ένας εξωγήινος που έχει μείνει στη γη αβοήθητος χωρίς καν ένα κατατοπιστικό εγχειρίδιο. Ή όπως νιώθει κάποιος αν βρεθεί στην Κίνα, χωρίς να γνωρίζει Κινέζικα. Το λειτουργικό σύστημα του εγκεφάλου μου δεν είναι τα Windows, αλλά διαφορετικό. Δεν χρησιμοποιώ τη Google ως μηχανή αναζήτησης, αλλά μια άγνωστη σε σένα, που αν τη γνωρίσεις, ίσως να τη βρεις ενδιαφέρουσα.

Παραχωρήστε μου την αξιοπρέπεια να συνεννοηθείτε μαζί μου σύμφωνα με τους δικούς μου όρους. Δώστε αίσθηση κανονικότητας, οικειότητας και σαφήνειας στην επικοινωνία μας. Οταν οι κανόνες είναι κυριολεκτικοί, συγκεκριμένοι και ειδικοί, μπορώ να τους καταλάβω καλύτερα. Λειτουργώ με οργάνωση, τάξη και προγραμματισμό. Δώστε μου χρόνο. Σεβαστείτε την ατομικότητά μου και την ανάγκη μου για ησυχία και μοναχικότητα όταν τα επιζητώ. Απορώ γιατί οι άνθρωποι δεν μπορούν ούτε να σιωπούν, ούτε να είναι υπερβολικά εκδηλωτικοί, θορυβώδεις και διαχυτικοί απέναντί μου. Αμφισβητείστε τα δεδομένα σας. Εκφραστείτε με σαφήνεια, συντομία και κυριολεκτώντας, χωρίς μεταφορικές έννοιες, αστεία και υπονοούμενα. Δεν έχουμε την ίδια αίσθηση του χιούμορ. Δουλέψτε μαζί μου, για να χτίσουμε γέφυρες επικοινωνίας».

ΣΗΜΕΡΑ ΕΚΔΗΛΩΣΗ

Με αφορμή τη σημερινή μέρα, ο «Μίτος» διοργανώνει (ώρα 18:00) στην Αγορά Αργύρη εκδήλωση ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό, με τίτλο: «Η κοινωνική διάσταση του Αυτισμού».

Ομιλητές στην εκδήλωση είναι οι:

Αντώνης Χαροκόπος, αντιπρόεδρος της Ομοσπονδίας ΑμΕΑ, Μάρθα Χριστοπούλου, πρόεδρος «Μαχητών», Σοφία Ασημακοπούλου, σύμβουλος Εκπαίδευσης Ειδικής Αγωγής, Μαρία Καραγιάννη, εκπαιδευτικός ειδικής αγωγής, Θανάσης Ζέρβας, δικηγόρος, Ελένη Κισούδη, κοινωνική λειτουργός, Χρύσα Μαλανδράκη, ψυχολόγος 4ο Ειδικό, Κέλυ Σαμοθρακίτη, λογοπεδικός, Βασιλική Μπασκούτα, μητέρα παιδιών με Αυτισμό και πρόεδρος του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων του ΕΕΕΚ Πατρών, Βασίλης Κουρετζής, ειδικός παιδαγωγός και αδελφός παιδιού με Αυτισμό.

Ακολουθήστε μας για όλες τις ειδήσεις στο Bing News και το Google News