Ακαδημία για σπάνιους ασθενείς στην Ελλάδα: Εκπαίδευση για συμμετοχή σε εγκρίσεις φαρμάκων σε Ευρώπη και διεθνώς
Μια νέα πρωτοβουλία για τη συμμετοχή των ασθενών στη διαδικασία ανάπτυξης και αξιολόγησης φαρμάκων υλοποιεί η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος. Η ακαδημία στοχεύει στην εκπαίδευση ασθενών ώστε να εκπροσωπούν την κοινότητα σε ευρωπαϊκά και διεθνή θεσμικά όργανα.
Τη δημιουργία ακαδημίας εκπαίδευσης ασθενών υψηλού επιπέδου ανακοίνωσε η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, με στόχο την ενεργή συμμετοχή εκπαιδευμένων ασθενών στις διαδικασίες αξιολόγησης, ανάπτυξης και έγκρισης νέων φαρμάκων σε ευρωπαϊκό αλλά και διεθνές επίπεδο.
Η ελληνική πρωτοβουλία συγκαταλέγεται στις πρώτες αντίστοιχες δράσεις στην Ευρώπη και περιλαμβάνει εκπαιδευτές από σημαντικούς θεσμικούς φορείς, όπως ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων και οργανισμοί αξιολόγησης τεχνολογιών υγείας (HTA), καθώς και εξειδικευμένα στελέχη από την Ελλάδα και το εξωτερικό. Τα σεμινάρια πραγματοποιούνται στα αγγλικά, σε απογευματινές ώρες, και θα ολοκληρωθούν στα τέλη Μαρτίου.
Όπως επισημαίνει ο αντιπρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος Δημήτρης Αθανασίου, οι σπάνιες παθήσεις —περίπου 8.000 διαφορετικές— παραμένουν ιδιαίτερα δύσκολες στη διαχείριση, κυρίως λόγω της περιορισμένης γνώσης που υπάρχει ακόμη και στον επιστημονικό χώρο. Υπολογίζεται ότι αφορούν περίπου το 6-8% του παγκόσμιου πληθυσμού.
Η συμμετοχή εκπαιδευμένων ασθενών θεωρείται κρίσιμη, καθώς οι ίδιοι μεταφέρουν εμπειρία και πρακτική γνώση που συχνά δεν είναι διαθέσιμη μέσα από την κλασική επιστημονική τεκμηρίωση. Αυτό αφορά τόσο την ανάπτυξη νέων θεραπειών όσο και τη διαδικασία αξιολόγησης φαρμάκων και τον σχεδιασμό κλινικών δοκιμών.
Στις σπάνιες παθήσεις, όπως τονίζεται, ο ασθενής ή ο φροντιστής του συχνά διαθέτει εξειδικευμένη εμπειρία για την καθημερινότητα της νόσου, στοιχείο που μπορεί να επηρεάσει αποφάσεις σχετικά με την αποτελεσματικότητα θεραπειών, την αποδοχή κινδύνου και τις πραγματικές ανάγκες της κοινότητας.
Τα στοιχεία δείχνουν ότι οι σπάνιες ασθένειες επηρεάζουν περίπου 400 έως 500 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως, εκ των οποίων περίπου 30 εκατομμύρια στην Ευρώπη και σχεδόν μισό εκατομμύριο στην Ελλάδα. Περίπου το 50% των ασθενών είναι παιδιά, ενώ για το 95% των παθήσεων δεν υπάρχουν ακόμη διαθέσιμες θεραπείες.
Ο Δημήτρης Αθανασίου, με προσωπική εμπειρία ως πατέρας παιδιού που ζει με σπάνια νευρομυϊκή πάθηση, τονίζει ότι οι ασθενείς δεν αποτελούν μόνο ευάλωτη ομάδα, αλλά και φορείς γνώσης και εμπειρίας που μπορούν να συμβάλουν ουσιαστικά στη βελτίωση της φροντίδας, της έρευνας και της ανάπτυξης νέων θεραπευτικών λύσεων.
Η «Πελοπόννησος» και το pelop.gr σε ανοιχτή γραμμή με τον Πολίτη
Η φωνή σου έχει δύναμη – στείλε παράπονα, καταγγελίες ή ιδέες για τη γειτονιά σου.
Ακολουθήστε μας για όλες τις ειδήσεις στο Bing News και το Google News
