«ΦΛΟΓΑ»: Το καταφύγιο του παιδιού με καρκίνο – Για το έργο του Συλλόγου μιλάει στην «Π» η πρόεδρος Μαρία Τρυφωνίδη

Μαρίνα Ριζογιάννη

Σαράντα χρόνια καίει άσβεστη και συνεχώς φουντώνει όλο και περισσότερο η «Φλόγα» που άναψαν πριν από σαράντα χρόνια μία χούφτα γονείς. Γονείς που ήρθαν αντιμέτωποι με το θηρίο του καρκίνου που εισέβαλε στη ζωή του παιδιού τους. Γονείς που είτε κατέφεραν να το νικήσουν είτε όχι συσπειρώθηκαν και, μαζί με γιατρούς, νοσηλευτές και ψυχολόγους του ογκολογικού τμήματος του Γενικού Νοσοκομείου Παίδων Αθηνών «Παναγιώτη και Αγλαΐας Κυριακού» ίδρυσαν το 1982 τον Πανελλήνιο Σύλλογο Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια «Φλόγα».

Σήμερα, 40 χρόνια μετά από την ίδρυσή της, η «Φλόγα», αγκαλιάζει χιλιάδες οικογένειες σε όλη την Ελλάδα. Σήμερα η Φλόγα έχει καθιερωθεί σαν βασικός πυλώνας στήριξης της λειτουργίας των ογκολογικών τμημάτων των Παιδιατρικών Νοσοκομείων.

Λειτουργεί 22 επίσημα παραρτήματα σε όλη την Ελλάδα που δημιούργησαν οι ίδιοι οι γονείς που στην πιο δύσκολη στιγμή της ζωής τους βρήκαν στη «Φλόγα» καταφύγιο και βοηθό σε κάθε τους πρόβλημα.

Η Φλόγα δεν είναι «Ιδρυμα», ούτε «μη κερδοσκοπική εταιρεία». Είναι Πανελλήνιος Σύλλογος εθελοντών γονιών παιδιών με καρκίνο, εκπροσωπεί χιλιάδες οικογένειες σε όλη την Ελλάδα.

Διοικείται από 7μελες διοικητικό συμβούλιο και τους εκπροσώπους των 22 παραρτημάτων της περιφέρειας, οι οποίοι εκλέγονται κάθε τρία χρόνια μεταξύ των εθελοντών γονιών στη Γενική Συνέλευση των τακτικών μελών.

Επικεφαλής σε αυτό τον Σύλλογο ζωής που δρα πολύπλευρα, αθόρυβα και με απόλυτη διαφάνεια, είναι η πρόεδρός του, Μαρία Τρυφωνίδη, μητέρα της Αλεξάνδρας. Η Αλεξάνδρα γεννήθηκε το 1980, νόσησε το 1984 και έφυγε από τη ζωή το 1986.

Αυτή τη γυναίκα και αυτόν τον Σύλλογο επέλεξε φέτος η οργανωτική επιτροπή του θεσμού «Πρόσωπα της Χρονιάς» να τιμήσει ως πανελλαδικό πρόσωπο. Τα όσα ακολουθούν αιτιολογούν πλήρως τον λόγο της συγκεκριμένης επιλογής.

«Γιορτάζουμε 40 χρόνια δράσης και 20 χρόνια από τη λειτουργία του πρώτου ξενώνα μας. Στις 21 Οκτωβρίου του 2002 υποδεχτήκαμε το πρώτο μας παιδί. Είμαστε γονείς παιδιών που νόσησαν από καρκίνο» αναφέρει η κ. Τρυφωνίδη και προσθέτει:

«Την ώρα της διάγνωσης, ο κάθε ένας από εμάς κοιτάζει γύρω του, αναζητώντας καθοδήγηση και βοήθεια, όχι φιλανθρωπία και ελεημοσύνη. Αυτό ακριβώς βρίσκουμε στη ”Φλόγα”. Και όσο τα δύσκολα διαδέχονται το ένα το άλλο, παραμένουμε στη ”Φλόγα”. Οπως εμείς ακουμπήσαμε στους προηγούμενους γονείς, έτσι οι επόμενοι ακουμπάνε σε εμάς. Πολλοί γονείς, πολλά χρόνια. Αυτό είναι η “Φλόγα” μας, μια σκυταλοδρομία αγάπης».

Παιδιά και γονείς βρίσκουν καταφύγιοι στοςυ ξενώνες της «Φλόγας» για όσο διάστημα διαρκεί η θεραπεία τους

ΤΟ ΕΡΓΟ ΤΗΣ 

1. Χρηματοδοτεί τη συμμετοχή “Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας»  της χώρας μας στη καθιέρωση και διενέργεια των «Διεθνών Συνεργατικών Πρωτοκόλλων Θεραπείας», και συμβάλλει έτσι σημαντικά στα βήματα προόδου στη μάχη κατά του καρκίνου της παιδικής και εφηβικής ηλικίας, όπου νέες επιστημονικές ανακαλύψεις και νέες θεραπευτικές δυνατότητες προστίθενται στις ήδη υπάρχουσες.

Η εξέλιξη της ιατρικής μπορεί να οδηγήσει σε ίαση τα περισσότερα παιδιά. Η βελτίωση της αντιμετώπισης των παιδιών που νοσούν επιτυγχάνεται μέσω μεγάλων πολυκεντρικών θεραπευτικών μελετών (πρωτοκόλλων).  Τα πρωτόκολλα αυτά αναπτύσσονται από Διεθνείς Επιστημονικές Ομάδες,  στις οποίες συμμετέχουν τα μεγαλύτερα ιατρικά κέντρα της Ευρώπης.

Με τον τρόπο αυτό, τα Ελληνόπουλα θα δέχονται ακριβώς την ίδια φροντίδα από τους γιατρούς της χώρας μας όπως κάθε άλλο παιδί σε κάθε προηγμένη χώρα και έτσι κανένας γονιός δεν θα είναι υποχρεωμένος να αναζητήσει μια δεύτερη γνώμη στο εξωτερικό.

2. Παρέχει δωρεάν φιλοξενία σε 50 οικογένειες παιδιών και εφήβων απ’ όλη την Ελλάδα για όσο διάστημα είναι υποχρεωμένες να παραμείνουν στην Αθήνα για τη θεραπεία των παιδιών τους στα Ογκολογικά Τμήματα των δύο Παιδιατρικών Νοσοκομείων της Αθήνας που στεγάζονται στο κτήριο της ΕΛΠΙΔΑΣ ή Νοσοκομεία ενηλίκων. Οικογένειες από την Αλεξανδρούπολη μέχρι την Κρήτη, την Ηγουμενίτσα και τη Ρόδο βρίσκουν καταφύγιο σ’ ένα σπίτι, ειδικά φτιαγμένο από γονείς γι αυτούς, για να στεγάσει με αγάπη, κατανόηση και σεβασμό τον αγώνα τους.

3. Εφαρμόζει πρόγραμμα «Νοσηλεία στο σπίτι» για τα παιδιά που κατοικούν στο λεκανοπέδιο της Αττικής και το έχουν ανάγκη. Το Πρόγραμμα είναι πρωτοποριακό για τα Ελληνικά και Ευρωπαϊκά δεδομένα για ογκολογικούς ασθενείς και έχει σαν στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των παιδιών και των οικογενειών τους. Έμπειρες νοσηλεύτριες, επισκέπτονται τα παιδιά στο σπίτι τους για διενέργεια απλών ιατρικών πράξεων, σε συνεργασία με τα τρία Ογκολογικά Τμήματα των δύο Παιδιατρικών Νοσοκομείων της Αθήνας που στεγάζονται στο κτήριο της ΕΛΠΙΔΑΣ. Τα τελευταία 13 χρόνια που λειτουργεί το πρόγραμμα έχουν πραγματοποιηθεί πάνω από 33.000 επισκέψεις σε σπίτια παιδιών στο Λεκανοπέδιο της Αττικής.

4. Χρηματοδοτεί τη βελτίωση της παρεχόμενης ιατρικής φροντίδας των παιδιών μας. Στα πλαίσια αυτά χρηματοδοτεί την προμήθεια εξειδικευμένου ιατρικού εξοπλισμού  στα περισσότερα τμήματα των δύο νοσοκομείων Αγία Σοφία και Αγλαΐα Κυριακού,  την πρόσληψη ιατρών και άλλου προσωπικού υποστήριξης στα Ογκολογικά τμήματα, ανακατασκευή και ανακαίνιση τμημάτων όταν υπάρχει ανάγκη, ενώ η ίδρυση και λειτουργία του μοναδικού στην Ελλάδα Ακτινοθεραπευτικού Παίδων στο Νοσοκομείο Π.&.Α. Κυριακού οφείλεται στον αγώνα των γονιών της Φλόγας. Το κόστος τα τελευταία χρόνια έχει ξεπεράσει τα 6 εκατ. Ευρώ.

5. Στηρίζει τις οικονομικά ασθενέστερες οικογένειες και χρηματοδοτεί πρόσθετες ιατρικές εξετάσεις για τα παιδιά, στις περιπτώσεις που τις προτείνουν οι θεράποντες ιατροί και δεν τις καλύπτουν τα ασφαλιστικά ταμεία.

6. Διαθέτει αυτοκίνητα για τις απαραίτητες μετακινήσεις των παιδιών όταν η κατάσταση της υγείας τους δεν επιτρέπει μέσα μαζικής μεταφοράς αλλά και για μικρές εκδρομές στο Λεκανοπέδιο με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των παιδιών που φιλοξενούνται στους ξενώνες μας.

7. Χρηματοδοτεί το Κέντρο Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών – ΚΕΔΜΟΠ – «Χάρισε Ζωή» του Πανεπιστημίου Πατρών- για την πιστοποίηση δειγμάτων που λαμβάνονται από υποψήφιους δότες. Η Φλόγα μέχρι σήμερα έχει δαπανήσει  500.000 ευρώ για την τυποποίηση 30.000 δειγμάτων.

8. Προσπαθεί να βελτιώσει την ποιότητα ζωής των παιδιών και των οικογενειών τους. 75 παιδιά ταξιδεύουν με έξοδα της Φλόγας κάθε καλοκαίρι στις θεραπευτικές κατασκηνώσεις Barretstown στην Ιρλανδία και Dynamo την Ιταλία  που λειτουργούν με απόλυτη ασφάλεια για παιδιά που έχουν αντιμετωπίσει σοβαρό πρόβλημα υγείας.

9. Αποτελεί ιδρυτικό μέλος και συμμετέχει ενεργά στη Διεθνή Συνομοσπονδία (Childhood Cancer International -CCI) με στόχο την ανταλλαγή γνώσης και εμπειριών με γονείς από όλο τον κόσμο. Η CCI σήμερα εκπροσωπεί 171 Συλλόγους γονιών  από 88 χώρες. Η Φλόγα συμβάλλει ενεργά στην προσπάθεια για την ανάδειξη  των προβλημάτων και των αναγκών του καρκίνου της παιδικής ηλικίας και συμμετέχει στις Ευρωπαϊκές διαβουλεύσεις και ομάδες εργασίας σχετικά με τις πολιτικές και νομοθετικές πράξεις της Ε.Ε. που αφορούν τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας.

10. Προσπαθεί να πληροφορήσει σωστά το ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον για  τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας και να διαλύσει  τις προκαταλήψεις. Ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας, δεν είναι ανίατος, δεν είναι κληρονομικός, δεν είναι επάρατος. Στον καρκίνο της παιδικής ηλικίας δεν υπάρχει πρόληψη, όμως η έγκαιρη διάγνωση μπορεί να οδηγήσει σε ίαση τα περισσότερα παιδιά.

Παιδιά και γονείς βρίσκουν καταφύγιοι στοςυ ξενώνες της «Φλόγας» για όσο διάστημα διαρκεί η θεραπεία τους

Όλες οι ειδήσεις άμεσα μέσα από το Google News. Κάντε κλικ εδώ και κάντε εγγραφή

Άμεση ενημέρωση με όλες τις ειδήσεις τώρα και μέσω WhatsApp - Δες εδω