Νίκη Παπαγιαννοπούλου: «Καλώς το αυτοάνοσο»

Ηταν τότε, που παρουσίασε τα πρώτα συμπτώματα, και μέσα σε λίγο διάστημα, η κατάσταση της υγείας της επιδεινώθηκε πολύ προκαλώντας ανησυχία στην ίδια και τους οικείους της. Ακολούθησε μια σειρά επίπονων ιατρικών εξετάσεων. Τα τελευταία 5 χρόνια έμαθε και προσάρμοσε τη ζωή της στα δεδομένα της ασθένειας, η οποία δεν κατάφερε να τη λυγίσει παρότι η «μάχη» τις περισσότερες φορές είναι δύσκολη και επώδυνη. Η αποφασιστικότητά της, όμως, και η «δύναμη ψυχής» να προχωρήσει τη ζωή της με τις ίδιες επιθυμίες, επιδιώξεις, φιλοδοξίες και όνειρα που μπορεί να έχει ο καθένας από εμάς, της έδωσε κίνητρο να παλέψει.

Σήμερα νοσηλεύτρια στο Ασυλο Ανιάτων Πατρών, μέλος και πρ. πρόεδρος του Σωματείου Ατόμων με Νόσο Crohn και Ελκώδους Κολίτιδας Ν. Αχαΐας, του μοναδικού πανελλαδικά Σωματείου που έχει συσταθεί με καταστατικό και τακτικά μέλη μόνο ασθενείς, βοηθά στην ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τη σοβαρότητα και τις μεγάλες διαστάσεις της ασθένειας πραγματώνοντας εκπαιδευτικά προγράμματα και δράσεις που στοχεύουν σε τέτοιες ευάλωτες νοσογόνες ομάδες ανθρώπων. Για το αυτοάνοσο αυτό νόσημα αλλά και για τον αγώνα που δίνει, μας μιλά με θετική διάθεση, μια νέα γυναίκα, γεμάτη θέληση για ζωή, αναδεικνύοντας το σοβαρό αυτό πρόβλημα υγείας που μπορεί να «προσβάλει» τον καθένα μας οποιαδήποτε στιγμή.

• Από τη σύσταση των τελευταίων 6 χρόνων του Σωματείου Ατόμων με Νόσο Crohn και Ελκώδους Κολίτιδας, πόσες δράσεις και εκπαιδευτικά προγράμματα έχουν πραγματοποιηθεί προκειμένου να ενημερωθεί ο κόσμος; Ποιος ο σκοπός του σωματείου;

Σκοπός του σωματείου είναι η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση της κοινωνίας μέσα από τις δεκάδες δράσεις που έχουμε κάνει αναφορικά με τη γνώση της πάθησης, αλλά και της κατάλληλης στήριξης σε άτομα που πάσχουν από τη συγκεκριμένη νόσο. Με συνοδηγό αρχικά την πρόληψη, να μπορέσει το κοινό να ενημερωθεί, να βοηθηθούν οι πάσχοντες και να έχουν την κατάλληλη αγωγή και ιατρική περίθαλψη.

• Τι είναι η νόσος Crohn;

Η νόσος του Crohn είναι μια ιδιοπαθής νόσος του εντέρου με άγνωστη αιτιολογία που προσβάλλει διάφορα τμήματα του πεπτικού σωλήνα από το στόμα, τον οισοφάγο, το στομάχι ως και σε όλο το μήκος του εντέρου. Η φλεγμονή μπορεί να επεκταθεί ή να οδηγήσει σε επιπλοκές (συρίγγια) αλλά και εξωεντερικά συμπτώματα (δερματικά εξανθήματα ή πληγές, αρθρίτιδες. Με απλά λόγια, το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού επιτίθεται στα φυσιολογικά βακτήρια του εντέρου, οι μικροβιακοί παράγοντες επιδρούν για χρόνια στον βλεννογόνο του εντέρου προκαλώντας τη βλάβη.

• Ποια είναι η αιτία της νόσου; Γιατί το χαρακτηρίζουμε ως αυτοάνοσο νόσημα;

Η συγκεκριμένη πάθηση επηρεάζεται από εξωτερικούς παράγοντες αλλά κυρίως από ψυχολογικούς. Εχει σχέση με το άγχος και το στρες αλλά και με ορισμένες τροφές που μπορούν να επηρεάσουν και να επιδεινώσουν την κατάσταση.

• Πώς είναι να ζεις με τη νόσο Crohn;

Είναι μια αόρατη πάθηση που μπορεί να χτυπήσει οποιαδήποτε στιγμή τον καθένα μας. Οταν νοσήσεις μπαίνεις σε μια χρόνια φαρμακευτική αγωγή. Θα πρέπει να ακολουθείς πιστά το κομμάτι της φαρμακευτικής αγωγής και διατροφής, όταν η νόσος βρίσκεται σε έξαρση και το κυριότερο θα πρέπει να ζεις με μια συναισθηματική ηρεμία στην καθημερινότητά σου. Χρειάζεται μεγάλη πειθαρχία και πρέπει να είσαι στρατιώτης σε αυτό που θα ακολουθήσεις στη μετέπειτα ζωή σου.

• Πώς αντιδράσατε στο άκουσμα ότι πάσχετε από τη νόσο Crohn;

Στην αρχή σοκαρίστηκα. Αλλάζει εξ ολοκλήρου ο τρόπος της ζωής και όλη η καθημερινότητά μου. Πηγαίνοντας στον γιατρό και λέγοντάς μου ότι πάσχω από ελκώδη κολίτιδα, έχασα τη γη κάτω από τα πόδια μου. Μετά το πρώτο σοκ έτρεξα αμέσως στον γιατρό και μου έδωσε την κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή. Είπα στον εαυτό μου: «Καλώς το αυτοάνοσο, Νίκη προχωράς και θα το πολεμήσεις επιβιώνοντας με αυτό».

• Το οικογενειακό περιβάλλον μπορεί να έχει καταλυτικό ρόλο στην ομαλή αποδοχή της νόσου και κυρίως όσον αφορά στο κομμάτι της ψυχολογικής υποστήριξης;

Το οικογενειακό περιβάλλον παίζει σημαντικό ρόλο, διότι με το που θα διαγνωστείς με τη συγκεκριμένη νόσο θα πρέπει να ενημερώσεις τους οικείους σου και να τους εξηγήσεις τι είναι η νόσος και πώς θα υπάρξει καλύτερη βελτίωση για τον ασθενή. Είναι πολύ σημαντικό να έχεις ανθρώπους δίπλα σου που σε κατανοούν και σε στηρίζουν ψυχολογικά.

• Ποια τα συμπτώματα, τι πρέπει να προσέχουμε; Ποια άλλα προβλήματα μπορούν να παρουσιαστούν στην καθημερινότητα κάποιου που νοσεί από την πάθηση;

Ναυτία, διάρροιες, εμετός, αίμα από το παχύ έντερο. Το σημαντικότερο όμως απ’ όλα είναι η πρόληψη. Η καθημερινότητα είναι δύσκολη κυρίως στην έξαρση της νόσου. Πρέπει να γνωρίζεις ακριβώς τι θα φας και κάποιες άλλες φορές, δεν μπορείς να βγεις ούτε έξω από το σπίτι.

• Στην περιοχή μας, υπάρχει έξαρση της νόσου και σε τι ποσοστά κυμαίνεται;

Κυρίως εμφανίζεται σε νέους ανθρώπους πολύ συχνά. Στην Αχαΐα, σύμφωνα με τα τελευταία στοιχεία, μιλάμε για ένα ποσοστό 4.000 διαγνωσμένων ασθενών που έχουν περάσει από τα ΙΦΝΕ των δύο μεγάλων νοσοκομείων μας. Ειδικότερα στο ΠΠΓΝΠ, υπάρχει εξειδικευμένο ιατρείο για τους ασθενείς που μπορούν να κάνουν την ημερήσια θεραπεία τους αναφορικά με τον βιολογικό παράγοντα.

• Με ποιο τρόπο γίνεται η διάγνωση; Τι εξετάσεις χρειάζεται να κάνει κάποιος που νοσεί από τη συγκεκριμένη ασθένεια; Η φαρμακευτική αγωγή ομαλοποιεί κάπως την κατάσταση;

Η διάγνωση γίνεται από γιατρούς γαστρεντερολόγους. Ο ασθενής θα υποβληθεί είτε σε εξετάσεις αίματος είτε στην εξέταση της κολονοσκόπησης. Με βάση την καθοδήγηση του γιατρού και με βάση τα συμπτώματα του ασθενούς, ο ίδιος θα μπει σε μια διαδικασία χρόνιας φαρμακευτικής αγωγής και άλλων πιο απαραίτητων εξετάσεων για τη διάγνωση της νόσου.

Υπάρχουν δύο κατηγορίες ασθενών. Αυτοί που κάνουν καθημερινή χρήση φαρμάκων και ασθενείς με συχνή έξαρση της νόσου όπου η θεραπεία τους είναι ο βιολογικός παράγοντας. Δηλ. μια άμεση και δραστική θεραπεία που είναι πιο αποτελεσματική στην αντιμετώπιση της κατάστασης.

• Οταν ο ασθενής δεν ανταποκρίνεται στη φαρμακευτική αγωγή, τι συνίσταται; Ενα χειρουργείο μπορεί να φέρει πιθανά αποτελέσματα ίασης;

Υπάρχουν περιπτώσεις που είναι αντιμετωπίσιμες με ένα χειρουργείο, αλλά εδώ μιλάμε για προχωρημένες καταστάσεις που δεν αντιμετωπίζονται ούτε με φαρμακευτική αγωγή ούτε με το βιολογικό παράγοντα. Ενα χειρουργείο σαφώς και μπορεί να φέρει σημάδια καλυτέρευσης ή ακόμη και ίασης. Οσο πιο γρήγορα πηγαίνεις στο γιατρό, τόσο πιο αποτελεσματική θα είναι η αντιμετώπιση του προβλήματος.

• Αρωγοί σε αυτή την προσπάθειά σας ποιοι είναι;

Οι φορείς, κυρίως η Περιφέρεια και ο Δήμος Πατρέων μάς βοηθούν στις δεκάδες δράσεις μας και στα εκπαιδευτικά προγράμματά μας, ενώ υπάρχει αλληλεγγύη και από άλλους συλλόγους και σωματεία νοσογόνων ομάδων ανθρώπων.

• Μέσα από αυτή τη συζήτησή μας , τι μηνύματα θέλετε να περάσετε στους ασθενείς με Crohn;

Εκείνο που με θυμώνει είναι ότι οι άνθρωποι δεν μιλούν. Αυτό είναι λάθος. Δεν είναι ντροπή να πούμε ότι «Ναι, έχω νόσο Crohn! Ναι, έχω ελκώδη κολίτιδα!». Πρέπει να σπάσουμε το ταμπού της χρόνιας ασθένειας. Οτιδήποτε κι αν έχουμε, δεν θα το βάζουμε κάτω ποτέ. Θα προχωράμε τη ζωή μας. Οσο πιο πολλοί γίνουμε, γιατί πραγματικά είμαστε πολλοί, τότε θα έχουμε περισσότερη δύναμη.