«Σύμμαχοι Φροντίδας»: Φωτίζουμε τις πτυχές του καρκίνου, ενδυναμώνουμε φροντιστές και γυναίκες ασθενείς

Η Βασιλική και η Δέσποινα είναι κολλητές φίλες, εδώ και χρόνια. Μαζί και στα εύκολα και στα δύσκολα! Μαζί και όταν ο καρκίνος του μαστού χτύπησε την πόρτα της Δέσποινας, δίπλα της τις ώρες της αγωνίας, του φόβου, του πόνου, της ανασφάλειας… Τα ερωτηματικά της Βασιλικής για το αν αυτά που έκανε για την φροντίδα της φίλης της είναι αρκετά και βοηθητικά για την κατάσταση της σωματικής και ψυχικής της υγείας, βρήκαν πολλές απαντήσεις μέσα από τα σεμινάρια φροντιστών γυναικών με καρκίνο του έργου «Σύμμαχοι Φροντίδας»* που πραγματοποιεί ο Σύλλογος γυναικών με καρκίνο μαστού – «ΑΛΜΑ ΖΩΗΣ» Ν. Αχαΐας, στο πλαίσιο του προγράμματος Active citizens fund. Η Βασιλική έγινε πολύ γρήγορα και ένα από το μέλη της ανοικτής ομάδας ψυχοκοινωνικής στήριξης φροντιστών που υλοποιεί ο Σύλλογος σε εβδομαδιαία βάση, με συντονίστριες την κοινωνική λειτουργό του Συλλόγου, Κλαίρη Τζιομάκη, και την ψυχολόγο, Γεωργία Πανίτσα, για να διαχειριστεί το ψυχολογικό, συναισθηματικό και κοινωνικό φορτίο της φροντίδας. Ας δούμε τι μας είπε τόσο η Βασιλική, ως φροντιστής, όσο και η Δέσποινα, ως ασθενής, που παρακολούθησαν τον δεύτερο κύκλο σεμιναρίων…

«Η συμμετοχή μου στα σεμινάρια του «Σύμμαχοι Φροντίδας» με βοήθησε να καλύψω την άγνοιά μου στο σοβαρό κομμάτι της πρακτικής φροντίδας αλλά και στην ψυχολογική διαχείριση των καθημερινών μεταβαλλόμενων αναγκών που δημιουργεί αυτή η ασθένεια για μεγάλο χρονικό διάστημα.

Οι ειδικοί υγείας, ιατροί και νοσηλευτές, ψυχολόγοι και κοινωνικοί λειτουργοί, διατροφολόγοι, ακόμα και δικηγόροι για την ενημέρωση για τα δικαιώματα των ογκολογικών ασθενών μου έδωσαν καθοδήγηση, αλλά και μια σιγουριά… την σιγουριά του «ό,τι προκύψει είμαστε εδώ όλοι μαζί να βοηθήσουμε».

Κανένας άνθρωπος εκτός κι αν εργάζεται στον τομέα της υγείας δεν γνωρίζει, μέσα στα πολλά, και την πρακτική αντιμετώπιση που χρειάζεται η ασθενής. Μέσα στις πολλές ανασφάλειες κι αγωνίες μου υπήρχε πάντοτε το μεγάλο ερωτηματικό: «αυτό που κάνω τώρα έτσι όπως το κάνω θα βοηθήσει στην ανακούφιση των πόνων; Είναι σωστό ή θα επιδεινώσει την κατάσταση στην ανημπόρια της φίλης μου;

Το βάρος των πολλών ρόλων του φροντιστή είναι μεγάλο. Αντικαθιστά στο σπίτι τον νοσηλευτή τον ψυχολόγο τον διατροφολόγο… Βρίσκεσαι ξαφνικά να παλεύεις με μια σοβαρή ασθένεια με πολλά πρόσωπα. Καθημερινά μπορεί να εκδηλωθούν νέες παρενέργειες απο το χειρουργείο και τις θεραπείες. Ψυχολογικά, παλεύεις να κρατηθείς γιατί θέλεις να νικήσεις.

Και μόνον ότι υπάρχουν άνθρωποι στο ΑΛΜΑ ΖΩΗΣ Ν. Αχαΐας που θ’ απαντήσουν στις απορίες μου κι ανασφάλειες μου το ένιωσα σαν εάν ψυχολογικό φάρμακο που με ανακούφιζε, με ηρεμούσε κι ελάφραινε το βάρος της αβεβαιότητας.

Νιώθω ευγνωμοσύνη προς το Σύλλογο για τη βοήθεια που μου προσέφερε μέσα από αυτό το έργο και την ομάδα με άλλους φροντιστές, με τους οποίους μοιραζόμαστε κοινές έγνοιες και βιώματα.

Η ανύπαρκτη κρατική μέριμνα για τους ογκολογικούς ασθενείς σταματά σε ένα νοσοκομείο. Δεν αναγνωρίζει καμιά απο τις πολλές ανάγκες τους αλλά, το πιο σημαντικό, τον μεγάλο αγώνα του «θέλω να ζήσω». Στο ΑΛΜΑ ΖΩΗΣ Πάτρας το ξέρουν από πρώτο χέρι και νιώθω ευεργετημένη από το έργο τους…»

«Καρκίνος». Μια λέξη, μια ασθένεια που, στο άκουσμα της, σε τρομοκρατεί. Σαν θεατής γνωρίζεις λίγες σκόρπιες πληροφορίες μέσα απο τις οποίες προσπαθείς να κατανοήσεις αυτήν την αρρώστια.

Έρχεται, όμως, η μέρα που οι ρόλοι αλλάζουν κι απο απλός θεατής γίνεσαι ο πρωταγωνιστής και πρέπει να δώσεις την παράσταση της ζωής σου.

Ο φόβος, η αγωνία, ο πόνος η ανασφάλεια…συναισθήματα που σε κατακλύζουν και χάνεις την ελευθέρια της σκέψης σου. Σε αυτήν την δύσκολη στιγμή μου είχα έναν άνθρωπο διπλά μου σε όλα τον «φύλακα άγγελο μου», τη Βάσω, και την οικογένεια μου. Όμως χρειαζόμουν και κάτι παραπάνω.

Περισσότερες πληροφορίες και ψυχολογική υποστήριξη για να κατανοήσω αυτό που μου συμβαίνει.

Ως μέλος του ΑΛΜΑ ΖΩΗΣ Ν. Αχαΐας δεν έχασα χρόνο και συμμετείχα στο έργο «Σύμμαχοι Φροντίδας». Παρακολουθώντας τα σεμινάρια πήρα πληροφορίες κι ενημερώθηκα απο ιατρούς οικολόγους νοσηλευτές ψυχολόγους κοινωνικούς λειτουργούς διατροφολόγους για όλα όσα χρειαζόμουν για νομικά θέματα από δικηγόρο που αφορούν τα λίγα, δυστυχώς, δικαιώματα των καρκινοπαθών.

Η ενημέρωση, οι συζητήσεις, οι ερωτήσεις των μελών που συμμετείχαν ξεκλείδωσαν όλα τα ερωτηματικά μου. Γνώρισα ανθρώπους με το ίδιο πρόβλημα κι είδα ότι «δεν είμαι μόνη» και «δεν είμαι η μόνη». Κατανόησα όλο το φάσμα, το πώς λειτουργούν οι χημειοθεραπείες, οι ακτινοβολίες και σταμάτησα να αγωνιώ για αυτά που παρουσιάζονταν στο σώμα μου κι ανησυχούσα. Κατανόησα πόσο σημαντική είναι η διατροφή μας, πόσο μεγάλο ρολό παίζει η ψυχική μας υγεία. Μα, πάνω απ’ όλα, ότι ο καρκίνος είναι τελικά μια λέξη όπως χιλιάδες που κατακλύζουν το λεξιλόγιο μας.

Κατάλαβα πως η αγάπη για ζωή είναι μεγαλύτερη απο τον φόβο του θανάτου. Δεν φοβάμαι, πλέον, τον καρκίνο ούτε σαν λέξη ούτε σαν ασθένεια. Και το οφείλω στο ΑΛΜΑ ΖΩΗΣ Πάτρας.

Μετά απο την εμπειρία μου έγινα πιο δυνατή και ξέρω τώρα ότι ο καλύτερος φροντιστής είναι ο πρώην ασθενής.

* Το έργο «Σύμμαχοι Φροντίδας» υλοποιείται στο πλαίσιο του προγράμματος Active citizens fund, με φορέα υλοποίησης το Σύλλογο γυναικών με καρκίνο μαστού «ΑΛΜΑ ΖΩΗΣ» Ν. Αχαΐας. Το πρόγραμμα Active citizens fund, ύψους € 12εκ, χρηματοδοτείται από την Ισλανδία, το Λιχτενστάιν και τη Νορβηγία και είναι μέρος του χρηματοδοτικού μηχανισμού του Ευρωπαϊκού Οικονομικού Χώρου (ΕΟΧ) περιόδου 2014 – 2021, γνωστού ως ΕΕΑ Grants. Το πρόγραμμα στοχεύει στην ενδυνάμωση και την ενίσχυση της βιωσιμότητας της κοινωνίας των πολιτών και στην ανάδειξη του ρόλου της στην προαγωγή των δημοκρατικών διαδικασιών, στην ενίσχυση της συμμετοχής των πολιτών στα κοινά και στην προάσπιση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων. Τη διαχείριση της επιχορήγησης του προγράμματος Active citizens fund για την Ελλάδα έχουν αναλάβει από κοινού το Ίδρυμα Μποδοσάκη και το SolidarityNow. Περισσότερες πληροφορίες: www.activecitizensfund.gr