Το σπάνιο σύνδρομο Alagille και η κραυγή της μητέρας του 18χρονου Μάριου για να σωθεί το παλικαράκι
Από την περασμένη Τρίτη ο Μάριος διασωληνώθηκε και παραμένει στη ΜΕΘ στο ΠΠΝΠ σε εξαιρετικά κρίσιμη κατάσταση
Γεννημένος στις 13 Αυγούστου 2007, ο Μάριος από μωρό διαγνώστηκε με το σπάνιο σύνδρομο Alagille, που επηρεάζει κυρίως το ήπαρ και την καρδιά.
Έτσι μόλις από δυόμισι μηνών βρισκόταν υπό παρακολούθηση στο Saint Luc των Βρυξελλών, όπου και σταθεροποιήθηκε για χρόνια.
Μάλιστα παρά τις δυσκολίες, η υγεία του παρέμενε καλή και φέτος κατάφερε να εισαχθεί στο Τμήμα Θεατρικών Σπουδών του Πανεπιστημίου Πατρών.
Όμως σύμφωνα με τη μητέρα του, η κατάσταση άρχισε να επιδεινώνεται μετά την έναρξη θεραπείας με τον αυξητικό παράγοντα IGF-1, για την οποία –όπως καταγγέλλει– είχε δοθεί λανθασμένη, υπερπολλαπλάσια δόση.
Βέβαια παρά το λάθος που ευτυχώς εντοπίστηκε εγκαίρως, η υγεία του νεαρού επιβαρύνθηκε, με την κίρρωση του ήπατος να εξελίσσεται ραγδαία.
Η μητέρα του Μάριου, Η Εύη Βέρρη, οδοντίατρος στο Αγρίνιο, εξηγεί πως, παρά τα συνεχή συμπτώματα –πρήξιμο στα πόδια, αδυναμία βάδισης, επιδείνωση της ηπατικής λειτουργίας– δεν γινόταν ο απαραίτητος ηπατολογικός έλεγχος. Τελικά ο νεαρός εισήχθη στο Λαϊκό Νοσοκομείο, όπου ξεκίνησε ο προμεταμοσχευτικός έλεγχος, που ολοκληρώθηκε μετά από πέντε μήνες.
Πλέον και παρά την ολοκλήρωση της διαδικασίας και την αγωνία της οικογένειας, ο Μάριος –όπως υποστηρίζει η μητέρα του– δεν μπήκε ποτέ στη λίστα μεταμόσχευσης και δεν είχε επικοινωνία με την ομάδα των μεταμοσχευτών.
Από την περασμένη Τρίτη ο Μάριος διασωληνώθηκε και παραμένει στη ΜΕΘ σε εξαιρετικά κρίσιμη κατάσταση.
Οι θεράποντες ιατροί στο Ρίο έχουν στείλει δύο φορές αίτημα στον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων για επείγουσα μεταφορά του νεαρού σε εξειδικευμένο κέντρο του εξωτερικού. Και τα δύο αιτήματα –σύμφωνα με την οικογένεια– απορρίφθηκαν.
Η «Πελοπόννησος» και το pelop.gr σε ανοιχτή γραμμή με τον Πολίτη
Η φωνή σου έχει δύναμη – στείλε παράπονα, καταγγελίες ή ιδέες για τη γειτονιά σου.
Ακολουθήστε μας για όλες τις ειδήσεις στο Bing News και το Google News
