Κραυγή βοήθειας από τους οικογενειακούς φροντιστές ατόμων με Αλτσχάιμερ: «Ακούστε μας. Υπάρχουμε κι εμείς»

Μαρίνα Ριζογιάννη

Παρότι η άνοια αποτελεί σύγχρονη επιδημία, με τις νέες διαγνώσεις να αυξάνονται καθημερινά, η μέριμνα για τη φροντίδα των πασχόντων, στο πλαίσιο εξιδεικευμένων μονάδων, παραμένει ανύπαρκτη.

Στην πλειοψηφία των περιπτώσεων, οι οικογένειες καλούνται να αναλάβουν τη φροντίδα του συγγενικού τους προσώπου, το οποίο πάσχει. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα να δημιουργείται μία άλλη κατηγορία κρυφών ασθενών, στην οποία ανήκουν οι οικογενειακοί φροντιστές.

Το μείζον αυτό κοινωνικό πρόβλημα είναι διαγνωσμένο και αναγνωρισμένο, αλλά παραμένει αθεράπευτο. Η έλλειψη κρατική μέριμνας έχει εγκαταλείψει τους ανθρώπους αυτούς και τις οικογένειές τους στην τύχη τους. Πίσω από τις κλειστές πόρτες των σπιτιών εξελίσσονται δραματικές καταστάσεις. Σύζυγοι και παιδιά καλούνται να εγκαταλείψουν την προσωπική τους ζωή, ακόμα κι αν αυτό συνεπάγεται τον προσωπικό τους αφανισμό. Οι οικονομικές και κοινωνικές συνέπειες της νόσου είναι αυξημένες.

Διαβάστε επίσης:  Αλτσχάιμερ: Οι μικρο-αφυπνίσεις στον ύπνο ίσως δείχνουν πρώιμο κίνδυνο

Σημειώνουμε ότι η συχνότητα της νόσου αυξάνεται με την ηλικία και είναι εξαιρετικά συχνή στις μεγάλες ηλικίες. Το 2% του πληθυσμού ηλικίας 65-74 ετών έχει άνοια, ποσοστό που ανεβαίνει στο 19% για τις ηλικίες 75-84 και στο 42% για τους μεγαλύτερους των 85 ετών.

«Εμείς, οι οικογενειακοί φροντιστές ανθρώπων που πάσχουν από τη νόσο Αλτσχάιμερ και άλλες μορφές άνοιας, αισθανόμαστε ότι η Πολιτεία μάς έχει αφήσει σχεδόν μόνους σε έναν καθημερινό αγώνα που διαρκεί χρόνια» σημειώνουν σε ανοιχτή τους επιστολή οι φροντιστές ατόμων με Αλτσχάιμερ.

Οπως εξηγούν «φροντίζουμε τους ανθρώπους μας 24 ώρες το 24ωρο, χωρίς ωράριο, χωρίς αργίες και χωρίς διακοπές. Στερούμαστε ύπνο, προσωπική ζωή, εργασία, κοινωνικές επαφές και πολλές φορές ακόμη και τη δική μας υγεία».

Διαβάστε επίσης: Από τον καρκίνο έως το Αλτσχάιμερ: 99 μελέτες αναζητούν συμμετέχοντες στην Πάτρα

Κι αυτό συμβαίνει, διότι δεν υπάρχει κρατική στήριξη. Ειδικότερα, αναδεικνύουν τα εξής βασικά προβλήματα:

⦁ Δεν υπάρχει ουσιαστική οικονομική στήριξη για τις οικογένειες που σηκώνουν αυτό το τεράστιο βάρος.

⦁ Οι παροχές για αναλώσιμα, φάρμακα και εξοπλισμό συχνά δεν επαρκούν.

⦁ Οι υπηρεσίες ανακούφισης των φροντιστών είναι ελάχιστες ή ανύπαρκτες στις περισσότερες περιοχές της χώρας.

⦁ Η ψυχολογική υποστήριξη των φροντιστών είναι σχεδόν ανύπαρκτη, παρότι πολλοί οδηγούνται σε εξάντληση και κατάθλιψη.

⦁ Η γραφειοκρατία είναι μεγάλη και πολλές φορές αναγκαζόμαστε να αποδεικνύουμε ξανά και ξανά ότι οι ασθενείς μας πάσχουν από μια μη αναστρέψιμη νόσο.

⦁ Οι οικογενειακοί φροντιστές δεν αναγνωρίζονται θεσμικά για την τεράστια προσφορά τους προς την κοινωνία και το κράτος.

«Αναρωτιόμαστε: αν εμείς δεν κρατούσαμε τους ανθρώπους μας στα σπίτια τους, πόσοι θα χρειάζονταν νοσηλεία ή ιδρυματική φροντίδα, με πολύ μεγαλύτερο κόστος για το ίδιο το κράτος;» και καταλήγουν:

«Δεν ζητάμε προνόμια. Ζητάμε σεβασμό, ουσιαστική στήριξη και πολιτικές που να αναγνωρίζουν ότι πίσω από κάθε ασθενή με Αλτσχάιμερ υπάρχει ένας άνθρωπος που αγωνίζεται καθημερινά, αθόρυβα και με τεράστιο προσωπικό κόστος.

Η Πολιτεία οφείλει να σταθεί δίπλα μας με πράξεις και όχι μόνο με λόγια.
Γιατί η αξιοπρέπεια των ανθρώπων με Αλτσχάιμερ περνά και μέσα από τη στήριξη εκείνων που τους φροντίζουν καθημερινά».

ΟΙ ΜΑΡΤΥΡΙΕΣ

Ενδεικτικά ήταν τα όσα είχαν καταθέσει φροντιστές, στο πλαίσιο εκδήλωσης του Κοινωφελούς Σωματείου Αρωγής και Φροντίδας Ηλικιωμένων και ΑμεΑ «Φροντίζω».

– Η Καλλιόπη Κανελλοπούλου φροντίστρια του συζύγου της, που πάσχει από άνοια, περιέγραψε: «Ο σύζυγός μου υπήρξε πολύ έξυπνος και δραστήριος άνθρωπος, ο οποίος αφού βγήκε σε σύνταξη άρχισε να εμφανίζει τα πρώτα συμπτώματα άνοιας, τα οποία με την πάροδο του χρόνου γίνονταν πιο έντονα και εμφανή, ακόμα και σε άτομα εκτός του στενού οικογενειακού μας κύκλου».

Απαντώντας στο ερώτημα, πώς είναι να ζεις με ένα άτομο με άνοια, σημείωσε: «Για μένα προσωπικά ήταν και είναι δύσκολο συναισθηματικά και πρακτικά. Δεν χάνεις μόνον τον σύντροφό σου, έτσι όπως τον ήξερες μέχρι τώρα, αλλά αναλαμβάνεις και πολλούς άλλους ρόλους που δεν τους είχες πριν. Τώρα πρέπει να παίρνω μόνη μου όλες τις αποφάσεις για τη ζωή μας, να διαχειρίζομαι τα οικονομικά μας και να εξασφαλίζω μόνη ότι και οι δύο θα παραμείνουμε ασφαλείς και υγιείς… Οσο περνάει ο καιρός και χειροτερεύει η αρρώστια τόσο προκύπτει το ζήτημα ότι δεν μπορεί να μένει μόνος. Αυτό όμως σημαίνει ή ότι εγώ δεν θα μπορώ να έχω δραστηριότητες εκτός σπιτιού ή ότι θα πρέπει να πληρώνω κάποιον να μένει μαζί του. Από τη μία χάνω τον προσωπικό μου χώρο και χρόνο και από την άλλη χρειάζομαι περισσότερα χρήματα που δεν διαθέτω».

– Η Πέπη Μαστρογιαννοπούλου είναι φροντίστρια της μητέρας της (75 ετών) και του θείου της (αδελφού της μητέρας της 69 ετών). «Είναι δύο άτομα με άνοια, με διαφορετικές συμπεριφορές. Η μητέρα μου έχει αδράνεια και απάθεια για τα πάντα και ο θείος μας, που ήταν ένας υπερδραστήριος άνθρωπος, έχει την επιθετική μορφή της άνοιας. Αυτό που είναι δύσκολο για εμάς είναι ότι δεν γνωρίζουμε πώς να τους μεταχειριστούμε. Μέχρι πριν από έναν χρόνο είχα αρκετές εντάσεις με τη μητέρα μου, διότι πίστευα ότι δεν ήθελε να με καταλάβει. Η αγάπη που δίνει το ”Φροντίζω” είναι πολύ σημαντική. Τους εκπαιδεύουν και τους κάνουν να χαμογελούν. Παράλληλα εκπαιδεύουν και εμάς για το πώς πρέπει να τους συμπεριφερόμαστε και να αποφεύγουμε τις εντάσεις. Δυστυχώς κρατική μέριμνα και στήριξη δεν έχουμε».

Η «Πελοπόννησος» και το pelop.gr σε ανοιχτή γραμμή με τον Πολίτη

Η φωνή σου έχει δύναμη – στείλε παράπονα, καταγγελίες ή ιδέες για τη γειτονιά σου.

Viber: +306909196125

Στείλε μήνυμα στο Viber

Ακολουθήστε μας για όλες τις ειδήσεις στο Bing News και το Google News