Θωμάς Γκορίλας: Να κάνουμε τον αυτισμό πιο ορατό

Πρόσφατη έρευνα που περιλάμβανε παιδιά που είναι 3 ετών και άνω, έδειξε ότι ο αυτισμός αυξήθηκε σημαντικά, φτάνοντας συνολικά το 2%, κάτι που σημαίνει ότι, πλέον το 1 στα 45 παιδιά έχει αυτισμό. Στην πόλη της Πάτρας με 180.000 κατοίκους θα πρέπει να έχουμε 4.000 άτομα στο Φάσμα του Αυτισμού και στο Δήμο Πατρέων πάνω από 5.000.

Η σημερινή μέρα, 2 Απριλίου, έχει καθιερωθεί ως Ημέρα του Αυτισμού, ολόκληρος δε ο Απρίλιος είναι μήνας ενημέρωσης, δράσης και ευαισθητοποίησης των πολιτών, των αρχών και των φορέων για τον Αυτισμό. «Aυτή την αόρατη αναπηρία, που αγωνιζόμαστε να την κάνουμε ορατή!» μας επισημαίνει ο γιατρός και πρόεδρος του Σωματείου γονέων, κηδεμόνων και φίλων Ατόμων με Αυτισμό Αχαΐας (ΕΨΥΕΠΕΑ) που πρόσφατα έχει μετονομαστεί σε «ΜΙΤΟΣ» Σωματείο Γονέων και Φίλων Ατόμων με Αυτισμό Αχαΐας, Θωμάς Γκορίλας.  

Ο ίδιος μας εξηγεί ότι η αλλαγή κρίθηκε αναγκαία, διότι εκτός από τον διακριτικό τίτλο που άλλαξε, εκσυγχρονίστηκε το καταστατικό του συλλόγου για να ανταποκριθεί στις νέες ανάγκες λειτουργίας του. Ανάμεσα σε αυτές η δημιουργία και λειτουργία της δομής για τον Αυτισμό που θα δημιουργηθεί στην Πάτρα και θα περιλαμβάνει Κέντρο Διημέρευσης και Ημερήσιας Φροντίδας (ΚΔΗΦ) και Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης (ΣΥΔ)». Μάλιστα, χθες ο Δήμος Πατρέων ανακοίνωσε την υπογραφή της σύμβασης για την κατασκευή τους.

  

Πόσο έχει αλλάξει σήμερα η αντιμετώπιση των ατόμων που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού σε επίπεδο κοινωνίας;

Πράγματι, σε επίπεδο κοινωνίας έχει βελτιωθεί σημαντικά η αντιμετώπιση και η αποδοχή των ατόμων με διαταραχές του αυτιστικού φάσματος.     

Οι συμπολίτες μας, και γενικότερα ο κόσμος είναι πολύ πιο δεκτικός και φιλικός στη διαφορετικότητα και στην ποικιλομορφία, αρκεί να είναι σωστά ενημερωμένος και αυτό προσπαθούμε να κάνουμε. Κάθε χρόνο διοργανώνουμε εκδηλώσεις με στόχο την μεγιστοποίηση της ενημέρωσης του κοινού και την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας για τον Αυτισμό, εκτός από τα δύο τελευταία χρόνια που τροποποιήθηκε η μορφή της επικοινωνίας λόγω της πανδημίας.  

Επιδιώκουμε διαρκώς να περάσουμε στον κόσμο την Αποδοχή και την Κατανόηση της Αυτιστικής Διαταραχής, να επισημάνουμε ότι χρειάζεται κινητοποίηση και Δράση που πρέπει να αναληφθεί από συλλόγους, υπηρεσίες, από επιστημονικούς και κοινωνικούς φορείς και από ευαισθητοποιημένους πολίτες για να διεκδικήσουν αυτά που η πολιτεία και η κοινωνία οφείλει στα Ατομα με Διαταραχές του Αυτιστικού Φάσματος, μια και τα ίδια δεν είναι σε θέση να τα διεκδικήσουν. Η ανταπόκριση είναι συγκινητική και αυτό μας γεμίζει ικανοποίηση και δύναμη να συνεχίζουμε και να είμαστε χρήσιμοι.

Μέχρι πρόσφατα παλεύατε να εξασφαλίσετε τις απαιτούμενες συνθήκες εκπαίδευσης των παιδιών που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού. Εχουν πλέον λυθεί αυτά τα ζητήματα ή συνεχίζετε να διεκδικείτε προσλήψεις δασκάλων για την εκπαίδευσή τους; Διευκολύνεται η ένταξή τους, για όσα βέβαια είναι σε θέση, σε κανονικό σχολείο;

Πολύ σημαντική ερώτηση γιατί έχουμε μεγάλες παιδαγωγικές ανατροπές στον τομέα της ειδικής εκπαίδευσης, που περιλαμβάνουν και τον τομέα του αυτισμού.

Τα «ειδικά σχολεία» είναι πλέον παρωχημένη παιδαγωγική προσέγγιση και πρέπει ταχύτατα να προσαρμοστούμε στις σύγχρονες παγκόσμιες τάσεις στο χώρο της παιδαγωγικής αντιμετώπισης των μαθητών με Αυτισμό, καθώς και των παιδιών με άλλες μαθησιακές δυσκολίες  και αναπηρίες. Η εκπαίδευση των παιδιών με αυτισμό στα σχολεία της Δυτικής Ελλάδας και της χώρας μας, πρέπει να προσαρμοστεί και να γίνει ένα μεγάλο άλμα από το παρόν στο μέλλον, σύμφωνα με τις κατευθύνσεις που προτείνει η Παγκόσμια Εκπαιδευτική κοινότητα προκρίνοντας νέο εκπαιδευτικό μοντέλο.  

Αυτό το μοντέλο έχει σαν βασική αρχή την «συμπερίληψη» όλων των μαθητών σε «ένα σχολείο για όλους» και ισότιμη πρόσβαση όλων των μαθητών.   

Στην πράξη, αυτό σημαίνει γενναία ενίσχυση της παράλληλης στήριξης στα σχολεία, που θα περιλαμβάνει όλες τις βαθμίδες εκπαίδευσης. Σταδιακός περιορισμός ή και κατάργηση των «ειδικών σχολείων» με τον τρόπο που τα ξέρουμε, και ριζικός επανασχεδιασμός της διδακτικής πρακτικής, τόσο στα γενικά, όσο και στα ειδικά σχολεία που θα κριθεί απαραίτητο να παραμείνουν. Το έμπειρο προσωπικό των ειδικών σχολείων μπορεί να προσφέρει τις πολύτιμες υπηρεσίες του στα σχολεία συμπερίληψης όλων των μαθητών στα «σχολεία για όλους».  

Εμφαση βεβαίως πρέπει να δοθεί στην πρώιμη παρέμβαση, με την έγκυρη και έγκαιρη ανίχνευση των παιδιών με ΔΑΦ από την προσχολική ηλικία, εκπαιδεύοντας και παρέχοντας τα κατάλληλα επιστημονικά διαγνωστικά εργαλεία σε βρεφονηπιοτρόφους και σε νηπιαγωγούς, αλλά και στους γονείς.   

Πανδημία και αυτισμός: πόσο δύσκολα είναι ο έλεγχος και η τήρηση των προβλεπόμενων μέτρων;

Μεγάλο είναι το άγχος και η ανησυχία των γονιών λόγω της πανδημίας. Εφ’ ενός για τη δυσκολία της τήρησης των μέτρων, αφ’ ετέρου λόγω της ευαισθησίας, αλλά κυρίως λόγω της τεράστιας δυσκολίας που θα προκύψει εάν χρειαστεί νοσηλεία σε περίπτωση νόσησης.  

Με μεγάλη έκπληξη και ικανοποίηση διαπιστώσαμε πως όλα σχεδόν τα παιδιά και οι νεαροί ενήλικες βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού με μια μικρή εκπαίδευση, υιοθέτησαν τα μέτρα προστασίας και τα εφαρμόζουν με μεγάλη σχολαστικότητα, σχεδόν με ψυχαναγκασμό, που είναι ένα από τα χαρακτηριστικά του Αυτισμού. Το να ακολουθούν μια ρουτίνα και να μην τους αρέσουν οι εκπλήξεις, τα  απροσδόκητα, οι αλλαγές  στο πρόγραμμα. Το περιβάλλον με τα μέτρα κατά του κορονοϊού είναι περισσότερο φιλικό, χωρίς πολλά διαταρακτικά ερεθίσματα, όπως οι θόρυβοι, η πολυκοσμία, η φασαρία και τα απρόοπτα, περιβάλλον που είναι ιδανικό για να λειτουργήσει το άτομο με Αυτισμό. Στο οικογενειακό περιβάλλον επίσης, με όλα τα μέλη παρόντα για πάρα πολλές ώρες, δημιουργείται μια ατμόσφαιρα ασφάλειας και ηρεμίας. Ο κύριος λόγος άγχους και ανησυχίας προέρχεται από την καθυστέρηση του εμβολιασμού, που τον αναμένουμε με μεγάλη αγωνία.   

Ενα παιδί με αυτισμό στην Πάτρα, τι ευκαιρίες έχει για την κοινωνικοποίησή του;

Είναι μια δύσκολη υπόθεση. Δεν υπάρχουν κατάλληλοι εξωτερικοί χώροι, ούτε ήσυχοι, ασφαλείς και δομημένοι εσωτερικοί χώροι. Τα μέτρα κοινωνικής αποστασιοποίησης που εφαρμόζουμε με την πανδημία, ταιριάζουν γάντι στον αυτισμό, γιατί δημιουργούν πιο ήρεμο και δομημένο περιβάλλον.   

Το Νότιο πάρκο και η Πλάζ είναι δύο προσφιλείς προορισμοί, που θα μπορούσαν να βελτιωθούν με κάποιες μικρές παρεμβάσεις.  

Η σκέψη να υπάρχει κάποιο διακριτικό, ή μια επισήμανση που να προειδοποιεί τους συμπολίτες μας ότι κάποιος είναι στο φάσμα του αυτισμού, είναι κάτι που το εξετάζουμε με μεγάλη προσοχή. Είναι εξαιρετικά δύσκολη η υλοποίηση του, γιατί εκτός των άλλων δεν θα πρέπει να δημιουργεί παράπλευρα προβλήματα και κυρίως να μην στιγματίζει. Το μελετούμε και το επεξεργαζόμαστε όμως, σε συνεργασία με επιστημονική ομάδα του Πανεπιστήμιου της πόλης μας, για τη δημιουργία έξυπνης εφαρμογής, που θα είναι πολύτιμο βοήθημα για τα άτομα με αυτισμό, αλλά και για άλλες ευάλωτες ομάδες πληθυσμού, όπως η Νοητική Υστέρηση, η Ανοια, οι πολλαπλές αναπηρίες, ώστε να μειωθεί η εξάρτησή τους από μόνιμο συνοδό και να κινούνται ευκολότερα και με σχετική ασφάλεια.

Ποιο είναι το επίπεδο της κρατικής βοήθειας που έχει μία οικογένεια που έχει στους κόλπους της ένα παιδί με αυτισμό;

Το κοινωνικό μας κράτος πάσχει, περιοριζόμενο κυρίως στην παροχή επιδομάτων, χωρίς την ανάπτυξη κατάλληλων και επαρκών υπηρεσιών και υποδομών. Η οικογένεια επίσης δεν έχει την απαραίτητη αρωγή.

Είναι γεγονός πως την τελευταία δεκαετία μπήκαν αρκετά πράγματα σε μια σειρά και δρομολογήθηκαν σημαντικά έργα, κάποια από αυτά έχουν υλοποιηθεί και στην πόλη μας και σύντομα ελπίζουμε πως θα ολοκληρωθούν πολύ περισσότερα.   

Η πράξη έχει δείξει ότι μόνο με κινητοποίηση οργανωμένων συλλόγων γονέων και ευαισθητοποιημένων πολιτών υπάρχει ελπίδα να ληφθούν τα απαραίτητα μέτρα.

 Τι είναι αυτό που πρέπει να εξασφαλιστεί στην περιοχή μας ώστε να βοηθήσει και τα ίδια τα άτομα που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού αλλά και τις οικογένειές τους;

Η πρώιμη παρέμβαση είναι πάρα πολύ σημαντική υπόθεση και πρέπει να γίνεται όσο το δυνατόν νωρίτερα, πολλαπλασιάζοντας έτσι τα οφέλη. Απαιτείται εκπαίδευση των παιδιάτρων, καθώς και των εκπαιδευτικών της προσχολικής εκπαίδευσης, για την έγκυρη και έγκαιρη ανίχνευση των παιδιών με ΔΑΦ από την βρεφική και προσχολική ηλικία. Οι επαγγελματίες της εκπαίδευσης και της ειδικής αγωγής να αποκτήσουν περισσότερες σύγχρονες γνώσεις και εφόδια για να είναι σε θέση να αναλάβουν την εκπαίδευση όχι μόνο των παιδιών, αλλά και  όλης της οικογένειας, καθώς και του σχολικού περιβάλλοντος.   

Εξασφάλιση κατάλληλης εκπαίδευσης χωρίς αποκλεισμούς σε όλες τις βαθμίδες της δημόσιας εκπαίδευσης. Έμφαση στις κοινωνικές δεξιότητες, που είναι ο τομέας που υστερούν όλα τα άτομα με αυτιστικές διαταραχές, ακόμα τα υψηλής λειτουργικότητας.

Κέντρα Διημέρευσης και Ημερήσιας Φροντίδας (ΚΔΗΦ) με παράλληλη δημιουργία προστατευμένων εργαστηρίων για απαγγελματική εκπαίδευση και απασχόληση.

Ισχυρά κίνητρα για Κατάρτιση και για εργασία.  Οργάνωση προγραμμάτων επαγγελματικής κατάρτισης ειδικά διαμορφωμένα για άτομα στο φάσμα του αυτισμού. Δημιουργία Στεγών Υποστηριζόμενης Διαβίωσης.  

Προσβασιμότητα στην οδοντιατρική φροντίδα και στην Ιατρική τριτοβάθμια υγεία, που απαιτούν μικρές αλλά σημαντικές προσαρμογές, ώστε να είναι προσβάσιμες και κατάλληλες στα άτομα με Αυτισμό.  

Προσβασιμότητα στην πολιτιστική ζωή, στον αθλητισμό, στην τέχνη, στην εργασία, στην πολιτική, στον τουρισμό, στη διασκέδαση, στη μετακίνηση, στη δια βίου εκπαίδευση και γενικά σε όλους τους τομείς, σαν ισότιμα μέλη της κοινωνίας μας.  

*Από την Έντυπη Έκδοση. Συνέντευξη στη Μαρίνα Ριζογιάννη.   

Όλες οι ειδήσεις άμεσα μέσα από το Google News. Κάντε κλικ εδώ και κάντε εγγραφή

Άμεση ενημέρωση με όλες τις ειδήσεις τώρα και μέσω WhatsApp - Δες εδω