Ιουλία Συροκώστα: Η γιατρός που δεν την έκαμψε η σκλήρυνση – «Το αμαξίδιο είναι τα παπούτσια μου με ρόδες»

Ανθη Ροδοπούλου

Η ζωή της είναι ολόκληρη ένα ζωντανό παράδειγμα ανθρώπινης ανθεκτικότητας, δύναμης, θάρρους, αξιοπρέπειας και αποφασιστικότητας. Μια γυναίκα που γνωρίζει καλά τι σημαίνει φθορά, πόνος, κόπωση, άρνηση, θυμός, φόβος, πίεση, θλίψη.

Η γιατρός-λοιμοξιολόγος, διευθύντρια ΕΣΥ ΠΓΝΠ Ιουλία Συροκώστα-Σταθοπούλου έμαθε και προσάρμοσε τη ζωή της στα νέα δεδομένα της κινητικής ασθένειάς της, η οποία δεν κατάφερε να τη λυγίσει, αλλά την «όπλισε» με υπομονή να αντιμετωπίσει, να διαχειριστεί και να δημιουργήσει μια καινούρια καθημερινότητα, καθώς η ζωή της κυλά πάνω σε ένα αναπηρικό αμαξίδιο. Αντιπρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Παραπληγικών και της Ελληνικής Ενωσης για την αντιμετώπιση της ΣκΠ, πρόεδρος -τα τελευταία χρόνια- του Συλλόγου Φίλων Κλινικής Αποκατάστασης Ασθενών με Κακώσεις Νωτιαίου Μυελού «Δημήτρη και Βέρας Σφήκα» του ΠΓΝΠ έχει αναλάβει εθελοντικά την υποστήριξη των ασθενών με κινητικά προβλήματα, καλύπτοντας τα κενά για τα οποία η Πολιτεία αδιαφορεί συστηματικά και βοηθώντας στην ενημέρωση του κοινού σχετικά με τη σοβαρότητα των κακώσεων του νωτιαίου μυελού, πραγματώνοντας εκπαιδευτικά προγράμματα και δράσεις που στοχεύουν σε τέτοιες ευάλωτες, νοσογόνες ομάδες ανθρώπων.

Η ίδια γεμάτη θέληση για ζωή, μιλά με θετική διάθεση δίνοντάς μας μια εικόνα απομυθοποίησης της σκληρής πραγματικότητας που πολλοί έχουν για τα άτομα ΑΜΕΑ μέσα από μια διαφορετική και άκρως ενδιαφέρουσα συνέντευξη, αναδεικνύοντας τα σοβαρά ζητήματα που αντιμετωπίζουν, αναφερόμενη στη «δυσκαμψία» της Πολιτείας και κατανοώντας το κινητικό πρόβλημα, όχι ως νόσο, αλλά ως κοινωνικό φαινόμενο.

-Ποια είναι τα τελευταία επιστημονικά νέα για την αντιμετώπιση της νόσου ΣκΠ;
Η αλματώδης επιστημονική έρευνα πάνω στο νόσημα της πολλαπλής σκλήρυνσης έχει αποφέρει σημαντικά αποτελέσματα. Σήμερα στη θεραπευτική μας φαρέτρα υπάρχουν πολλά σκευάσματα που σταματούν την εξέλιξη της νόσου και βοηθάνε τον ασθενή να παραμείνει λειτουργικός.

Αν και τα τελευταία χρόνια έχουμε κάνει σημαία την αξία της διαφορετικότητας, το κράτος στηρίζει τα άτομα με σοβαρά κινητικά προβλήματα;
Εχουν γίνει θετικά βήματα σ’ αυτό τον τομέα. Σίγουρα ακόμη υπάρχουν πολλά να γίνουν. Η κάρτα αναπηρίας είναι στη σωστή κατεύθυνση. Παράλληλα υπάρχουν νόμοι τόσο για την προσβασιμότητα στα δημόσια και ιδιωτικά κτίρια όσο και για τις προσλήψεις σε διαγωνισμούς, οι οποίοι όμως δυστυχώς δεν τηρούνται. Εχουμε κυρίως μία επιδοματική πολιτική και όχι μία πολιτική που προσπαθεί να βρει τη λύση στην ουσία του προβλήματος που είναι η πρόληψη αρχικά και ακολούθως η σωστή αποκατάσταση και κοινωνική και ψυχολογική στήριξη σε δημόσιες δομές.

-Θεωρείτε ότι έχει αλλάξει η αντιμετώπιση που έχει η χώρα μας απέναντι σε αυτά τα άτομα;
Καθημερινά πληθαίνουν τα δημοσιεύματα και οι κραυγές αγωνίας ατόμων με αναπηρία, που αρνούνται να υποταχθούν σε μια αφιλόξενη πόλη –κοινωνία– Πολιτεία για τους ανθρώπους με κινητική αναπηρία και καταγγέλλουν τον κοινωνικό και όχι μόνο αποκλεισμό τους. Ταυτόχρονα ένα μεγάλο μέρος συνανθρώπων στέκεται εντελώς αδιάφορο ή και προκλητικά απέναντι στα άτομα με αναπηρία, δεν σέβεται τις διαβάσεις, τις ράμπες, τους χώρους στάθμευσης των ατόμων με αναπηρία. Τόσο η χώρα μας, όσο και η πόλη είναι ακόμη αφιλόξενη για άτομα με αναπηρία.

-Ποιος είναι ο ρόλος του Συλλόγου Φίλων Κλινικής Αποκατάστασης ασθενών με κακώσεις του Νωτιαίου Μυελού «Δημηρίου και Βέρρας Σφήκα»;
Ο συγκεκριμένος Σύλλογος αποτελεί μη κερδοσκοπικό σωματείο, το οποίο κρίθηκε αναγκαίο να δημιουργηθεί με την έναρξη λειτουργίας της κλινικής λόγω ανυπέρβλητων προβλημάτων που υπήρξαν και εξακολουθούν να υπάρχουν για την πλήρη ανάπτυξή της. Ο Σύλλογος στέκεται αρωγός στον διευθυντή και τους θεραπευτές της κλινικής, αναδεικνύοντας τα προβλήματα και καλύπτοντας πάγιες ανάγκες. Παράλληλα βοηθούμε τους ασθενείς μας με την πολύπλοκη γραφειοκρατία για την απόκτηση παροχών αναπηρίας, αλλά και συνταγογραφούμενων βοηθημάτων. Υποστηρίζουμε τους ασθενείς και τους φροντιστές τους, όχι μόνο κατά τη διάρκεια της νοσηλείας τους, αλλά και με ποικίλους τρόπους μετά το εξιτήριό τους στην προσπάθεια κοινωνικής ενσωμάτωσης. Παρά τις αντιξοότητες, είμαστε πάλι όλοι εδώ να δώσουμε μια ακόμη υπόσχεση πως θα αγωνιστούμε για αυτούς που με αυταπάρνηση υπηρέτησαν το έργο της κλινικής και για όσους έχουν ανάγκη τις υπηρεσίες της.

-Τι καινοτόμες μέθοδοι εφαρμόζονται στην Πανεπιστημιακή Κλινική Αποκατάστασης Κακώσεων Νωτιαίου Μυελού του ΠΠΓΝΠ; Υπάρχουν ενθαρρυντικά αποτελέσματα;
Εχουμε καταφέρει, τα τελευταία χρόνια, να παρέχουμε μια σειρά από ποιοτικές και εξειδικευμένες υπηρεσίες, όπως ιατρείο αντιμετώπισης της σπαστικότητας και νευρολογικών παθήσεων, ιατρείο αξιολόγησης και αποκατάστασης των διαταραχών της ισορροπίας, κινητική ανάλυση βάδισης, τεχνικές αντιμετώπισης του άλγους. Κάθε ασθενής είναι διαφορετικός όχι μόνο ως προς την παθολογία και τις συνέπειές της, αλλά και ως προς την προσωπικότητα, τον τρόπο ζωής και τις επιδιώξεις του. Το ποια θα είναι η εξέλιξη σίγουρα σε μεγάλο βαθμό εξαρτάται από την ίδια την παθολογία, αλλά το πώς θα διαμορφωθεί η ζωή του εξαρτάται κυρίως από τον ίδιο. Η αποκατάσταση είναι μια ζωντανή διαδικασία και σίγουρα απαιτεί την πλήρη συνεργασία του ασθενή.

-Υπάρχει πρόοδος στην ιατρική διάγνωση την έγκυρη και έγκαιρη αντιμετώπιση και ορθή περίθαλψη τέτοιων περιπτώσεων;
Οι βελτιώσεις είναι σημαντικές. Μηχανήματα καταγραφής κινητικών και αισθητικών λειτουργιών και ανάλυσης βάδισης, βοηθήματα μετακίνησης και εκγύμνασης των αρρώστων, εξ αποστάσεως καθοδήγηση και εκπαίδευση, είναι μόνο μερικοί από τους τομείς που αναπτύσσονται συνεχώς.

-Σε ποια ηλικία εμφανίστηκε σε εσάς και με ποια συμπτώματα; Πώς αντιδράσατε στο άκουσμα ότι δεν θα μπορείτε πλέον να στηρίζεστε στα πόδια σας; Πώς προσαρμόσατε την καθημερινότητά σας στα νέα δεδομένα;
Αμέσως μετά τη γέννηση της κόρης μου εμφάνισα κάποια νευρολογικά συμπτώματα που έθεσαν τη διάγνωση της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας. Αρχικά είχαμε μια φιλική συμβίωση, μετά άρχισε να παίρνει το πάνω χέρι, με αποτέλεσμα τα τελευταία χρόνια να είμαι χρήστης αναπηρικού αμαξιδίου. Οταν πρωτοπήρα ηλεκτρικό αμαξίδιο για μέσα στο σπίτι η χαρά μου ήταν απεριόριστη, διότι οι κινητικές δυσκολίες που είχα μέχρι τότε με είχαν περιορίσει και η νέα προοπτική της δυνατότητας χρήσης ενός αμαξιδίου που ουσιαστικά θα ήταν τα παπούτσια μου με ρόδες ήταν ευχάριστο και όχι δυσάρεστο αίσθημα και χαιρετήθηκε και από το περιβάλλον μου με χαρά, διότι επέστρεψα στον κόσμο πάλι. Εχω οπλιστεί με υπομονή και κατανόηση, χαρακτηριστικά που φαντάζομαι ότι αντανακλώνται και στην επαγγελματική μου σχέση με τους ασθενείς μου. Η αίσθηση του απροόπτου και η ανασφάλεια του μη ελέγχου της ζωής μας μάς επηρεάζουν στη λήψη των αποφάσεών μας. Διαχωρίζουμε τα σημαντικά και τα μεγάλα από τα μικρά και τα εφήμερα. Προβάλλουμε τις ανθρώπινες σχέσεις πάνω από το άγχος τις καθημερινότητας ή τα χρήματα. Για τον καθένα από εμάς, το πολυτιμότερο είναι ο χρόνος.

-Η ζωή σε ένα αμαξίδιο θεωρώ πως επιδρά και στην ψυχοκοινωνική κατάσταση του πάσχοντα. Υπάρχει άρνηση αποδοχής και συμβιβασμού με την ασθένεια. Ποια προβλήματα μπορούν να παρουσιαστούν στις καθημερινές δραστηριότητές τους;
Η προσβασιμότητα είναι ένα μείζον πρόβλημα. Πόσα ξενοδοχεία έχουν δωμάτιο ΑΜΕΑ; Πόσα καταστήματα στην πόλη ή αλλού έχουν πρόσβαση; Πόσες δημόσιες υπηρεσίες μπορείς να προσεγγίσεις; Ακόμα και στο ΠΓΝΠ δεν υπάρχει σε καμία κλινική δωμάτιο για ΑμεΑ. Οι θέσεις στάθμευσης είναι πια πολύ συζητημένο θέμα. Η προσπάθεια να διατηρήσεις ένα λειτουργικό μοντέλο ζωής έχει πολύ μεγάλο κόστος, λόγω έλλειψης κατάλληλων κοινωνικών δομών.

-Ποιο μήνυμα θέλετε να περάσετε στους ασθενείς με σοβαρά κινητικά προβλήματα, αλλά και στις οικογένειές τους;
Παίρνοντας δύναμη ο ένας απ’ τον άλλον αισθάνεται κανείς ότι δεν είναι μόνος του και ότι όλοι μαζί έχουμε τη δύναμη να αλλάξουμε τα πράγματα, να μην τελματώσουμε, να μην αισθανθούμε απογοήτευση, να νικήσουμε τη μοναχικότητα που πολλές φορές ακολουθεί τα άτομα με αναπηρία. Είναι σημαντικό να αγωνιζόμαστε παρέα για ένα καλύτερο μέλλον, για να είμαστε όλοι διαφορετικοί και όλοι ίσοι.

Ακολουθήστε μας για όλες τις ειδήσεις στο Bing News και το Google News