Η διάγνωση ενός παιδιού με καρκίνο πέφτει σαν κεραυνός μέσα στην οικογένεια. Η διάγνωση είναι μόνο η αρχή ενός Γολγοθά που έχει πολλές παράπλευρες απώλειες αλλά και πολύ μεγάλες νίκες και χαρές. Στο επίκεντρο πάντα μπαίνει ο μικρός ασθενής και γύρω του όλη η οικογένεια, συγγενείς και φίλοι ζουν την αγωνία του κάθε λεπτού, της κάθε ώρας, του κάθε μήνα, του κάθε χρόνου.
Σε όλη αυτή την πορεία τα παιδιά εμφανίζουν απίστευτες δυνάμεις. Σε αρκετές περιπτώσεις είναι αυτά που κρατούν το χέρι του γονιού και τον τραβάνε από την απελπισία του. Είναι αυτά που οπλίζονται με πρωτόγνωρη αισιοδοξία και ελπίδα και αναδεικνύονται οι ήρωες μιας άνισης μάχης. Είναι αυτά που διδάσκουν τους μεγάλους με την υπομονή τους όταν αντί να βρίσκονται στο δωμάτιό τους και να παίζουν βρίσκονται στον θάλαμο ενός νοσοκομείου περιτριγυρισμένα από γιατρούς, νοσηλευτές, βελόνες, φάρμακα, χημειοθεραπείες, ακτινοθεραπείες και πολλά άλλα. Είναι αυτά που όταν οι γονείς τους διστάζουν να τα πάνε βόλτα για να αποφύγουν τα σχόλια επειδή το κεφαλάκι τους, τους τραβάνε από το χέρι και απολαμβάνουν το παιχνίδι τους αδιαφορώντας για ότι συμβαίνει γύρω τους. Εκείνα ξέρουν ότι είναι νικητές.
Ολα αυτά συνθέτουν το παζλ πολύ δύσκολων εμπειριών τόσο για τα ίδια τα παιδιά όσο και για τους γονείς. Η κ. Ιωάννα Μποζιονέλλου, νοσηλεύτρια, μητέρα της Ειρήνης η οποία νόησε από καρκίνο όταν ήταν τριών ετών αλλά κατάφερε και βγήκε νικήτρια καταθέτει στους «Λόγους Υγείας» το δικό της βίωμα.
Η άλλη μικρή μας ηρωίδα, η Χριστίνα Τρίχα, μαθήτρια σήμερα της Γ΄τάξεως του γυμνασίου, αναμετρήθηκε με τον πιο αδυσώπητο εχθρό τον νίκησε και με περισσή γενναιότητα μας δίνει ένα ισχυρό μάθημα μέσα από την περιγραφή της περιπέτειά της.
ΧΡΙΣΤΙΝΑ ΤΡΙΧΑ: Ο καρκίνος με έμαθε να ζω την κάθε στιγμή της ζωής μου
Καρκίνος μια λέξη που τρομοκρατεί μικρούς και μεγάλους καθώς είναι συνδυασμένη με τον θάνατο. Μια λέξη που είναι χαραγμένη σε πολλά μυαλά παιδιών που έχουν νοσήσει και έχουν γίνει καλά. Μια λέξη που σου φέρνει στο μυαλό κλάμα, πόνο, κεφαλάκια χωρίς μαλλιά, χημειοθεραπείες, ακτινοθεραπείες χειρουργεία αλλά και μια λέξη που μπορεί να σου θυμίσει τι πέρασες εσύ ή κάποιος δικός σου πριν χρονιά και το νίκησε.
Ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας μπορεί να ιαθεί, δεν είναι κληρονομικός, δεν είναι μεταδοτικός και δεν σημαίνει θάνατο. Είναι κάτι επώδυνο και φυσικά πολύ στενάχωρο αλλά πρέπει να βρούμε βαθιά μέσα μας την δύναμη και να το αντιμετωπίσουμε με την κατάλληλή θεραπεία.
Μπορεί στην αρχή να κλάψεις γιατί θα πέσουν τα μαλλιά σου, επειδή θα σε πονέσουν όταν θα σε τρυπήσουν με τη βελόνα παραπάνω από δυο φορές μέσα σε μια ημέρα, μπορεί ακόμη να αναρωτηθείς γιατί σε εσένα αλλά πρέπει να βλέπουμε πάντα την θετική πλευρά και να σκεπτόμαστε πως ίσως μέσα από όλη αυτή την επώδυνη ιστορία να μάθουμε πολλά πράγματα τα οποία ούτε εμείς οι ίδιοι δεν γνωρίζουμε για τους εαυτούς μας.
Θα καταλάβουν όλοι πως ένα παιδί έχει τεράστια ψυχική δύναμη όταν θα βγαίνει έξω χωρίς τα μαλλάκια του και εκεί που όλοι θα το κοιτάνε περίεργα επειδή είναι «διαφορετικό» δεν θα το νοιάζει γιατί ξέρει πως τα μαλλιά του θα ξαναβγούν και δεν είναι στη θέση του για να καταλάβουν ποσό δύσκολη είναι αυτή η περίοδος στην ζωή του, γιατί είναι κλεισμένο μέσα σε ένα νοσοκομείο με σωληνάκια και βελόνες καρφωμένες στο δέρμα του αντί να είναι έξω και να παίζει ξέγνοιαστο με τις ώρες με τους φίλους του ή να πηγαίνει στο σχολείο του και να ζει τη ζωή του όπως ένα παιδί στην ηλικία του. Αυτό δεν σημαίνει πως δεν θα ξανά επιστρέψει στη ζωή του. Θα επιστρέψει αλλά θα είναι πολύ διαφορετικό. Θα έχει αλλάξει ο τρόπος που σκέπτεται και που κάνει τα πράγματα πλέον γιατί θα έχει περάσει κάτι που του έχει αλλάξει τη ζωή. Αλλά θα βγει νικητής, γιατί του αξίζει για κάθε φορά που πόνεσε, έκλαψε, θύμωσε αλλά ξανασηκώθηκε και δεν άφησε τίποτα να τον ρίξει ξανά.
Ενα από αυτά τα παιδιά είμαι και εγώ που πριν ενάμιση χρόνο και στην ηλικία των δώδεκα διαγνώστηκα και με μη Hodgkin λέμφωμα Β από μεγάλα κύτταρα θυρεοειδούς. Λέμφωμα είναι ο όγκος ο οποίος προσβάλλει τους περιφερειακούς λεμφαδένες, τον λεμφικό ιστό διάφορων οργάνων, τον σπλήνα, το έντερο και άλλους λεμφαδένες της περιοχής του θώρακα και της κοιλίας.
Τον Μάιο του 2019 είχα την καθιερωμένη μου εξέταση με τον ενδοκρινολόγο που με παρακολουθούσε από την ηλικία των 2 ετών καθώς έπασχα από θυρεοειδίτιδα hashimoto και βρισκόμουν σε συνεχή παρακολούθηση κάθε 6 μήνες κάτι γνώριμο για εμένα. Ημουν παιδί που αθλείται και δεν κουραζόταν εύκολα αλλά λίγο πριν το Πάσχα εκείνης της χρονιάς ξεκίνησα να κουράζομαι πάρα πολύ εύκολα και να χρειάζομαι πολλές ώρες ύπνου, εκείνη την περίοδο ξεκίνησε να φουσκώνει ο λαιμός μου κάτι το οποίο δεν με ανησύχησε καθώς ήταν πάντα μεγαλύτερος από αυτόν των υπολοίπων παιδιών.
Οταν πήγα για την καθιερωμένη μου εξέταση ο γιατρός μου φάνηκε αρκετά προβληματισμένος με αυτή την απότομη διόγκωση οπότε με έστειλε να κάνω διάφορες εξετάσεις όπως ψηφιακό υπέρηχο και παρακέντηση. Η διάγνωση της παρακέντησης ήταν λέμφωμα κατά 80%, δεν ήταν σίγουρο αφού η γιατρός δεν είχε ξανασυναντήσει κάτι τέτοιο και ιδιαίτερα σε ένα τόσο μικρό παιδί, οπότε χωρίς να χάνουμε χρόνο και με την καθοδήγηση του ενδοκρινολόγου μου μετά από μια εβδομάδα φύγαμε για την Αθήνα μιας και ήταν το μέρος στο οποίο θα λάμβανα την κατάλληλη θεραπεία. Μετά από μια σειρά πολλών εξετάσεων όπως παρακέντηση, βιοψία με λεπτή βελόνα και υπέρηχους έμαθα και εγώ πως έχω καρκίνο αφού πλέον ήμασταν σίγουροι, κάτι το οποίο ούτε με φόβισε ούτε με άγχωσε. Με στεναχώρησε όμως το γεγονός πως θα πέσουν τα μαλλιά μου. Εκλαψα πάρα πολύ για αυτά όμως στην συνέχεια το ξεπέρασα με τη βοήθεια μιας γιατρού η οποία με βοήθησε.
Τον Ιούλιο μεταφέρθηκα στο νοσοκομείο «Ελπίδα» στο τμήμα του «Αγλαΐα Κυριακού» και ξεκίνησα τις θεραπείες. Θα έκανα συνολικά 4 και σε περίπτωση που χρειαζόταν ίσως έκανα 6. Οι γιατροί οι οποίοι με ανέλαβαν μας είχαν ενημερώσει πως μετά από την τρίτη θεραπεία θα κάνω διάφορες εξετάσεις οι οποίες θα κρίνουν πόσες χημειοθεραπείες έπρεπε να κάνω.
Ολη αυτή τη διάρκεια νόσησα από σταφυλοκοκκική λοίμωξη, στοματίτιδα, χρειάστηκε να κάνω μεταγγίσεις αίματος αλλά και αιμοπεταλίων, ανέβασα πυρετό, είχα συχνές τάσεις προς εμετό, και πολλές φορές δεν έτρωγα και δεν σηκωνόμουν από το κρεβάτι για μέρες.
Συντροφιά μου είχα τις ταινίες, τη μουσική, και τη ζωγραφική. Είχα υποστήριξη από ψυχολόγο και από την τρίτη θεραπεία και μετά ξεκίνησα να πηγαίνω με τους εθελοντές και να παίζω επιτραπέζια με τα υπόλοιπα παιδιά. Εκανα καινούριες φιλίες που ακόμη και σήμερα έχουμε στενές επαφές και μέσα από την εμπειρία μου προσπάθησα να τους βοηθήσω. Μείναμε στην Αθήνα 6 μήνες, από τις 27 Μαΐου έως τις 26 Οκτωβρίου. Δεν πήγα σπίτι μου καθ’ όλη τη διάρκεια των θεραπειών, είχα αποκτήσει πλέον ένα δεύτερο, τη «Φλόγα».
Εγώ και η μητέρα μου φιλοξενηθήκαμε στον ξενώνα της «Φλόγας» στον τέταρτο όροφο δωμάτιο 402. Ηταν, είναι και θα είναι εάν δεύτερο σπίτι για εμένα το οποίο με φιλοξένησε, με αγκάλιασε και με έμαθε να μην τα παρατάω, γιατί εκεί όλα τα παιδιά είμαστε ίδια, η ζωή μας διατρέχει τον ίδιο κίνδυνο σε άλλους περισσότερο και σε άλλους λιγότερο. Πλέον και ύστερα από ενάμιση χρόνο έχω δει τη ζωή από μία άλλη πλευρά και όταν μεγαλώσω θα ήθελα να ασχοληθώ με το αντικείμενο της ογκολογίας, να γίνω γιατρός και να δουλέψω στο ίδιο νοσοκομείο που νοσηλεύτηκα.
Θεωρώ πως ο καρκίνος με έκανε αυτήν που είμαι σήμερα, με έμαθε να ζω την κάθε στιγμή της ζωής μου γιατί τίποτα δεν είναι δεδομένο, μπορεί να είναι μια νόσος πολύ επιθετική αλλά μέσα από αυτήν μπορείς να μάθεις πολλά πράγματα.
ΙΩΑΝΝΑ ΜΠΟΖΙΟΝΕΛΟΥ: Τώρα γιορτάζω τη νίκη της κόρης μου
Παιδικός. Καρκίνος. Δυο λέξεις αυτόνομες, ανεξάρτητες, με άσχετη σημασία η μια με την άλλη που όμως όταν προφέρονται η μια μετά την άλλη μόνο φόβο και ανησυχία μπορούν να προκαλέσουν.
Δυστυχώς όμως είναι κάτι το οποίο συμβαίνει. Μπορεί τα στατιστικά να λένε ότι είναι κάτι σπάνιο, όταν όμως χτυπάει τη δική σου πόρτα, αισθάνεσαι ότι ο κόσμος σου διαλύεται. Οτι χάνεται… Η δική μας οικογένεια έδωσε αυτή τη μάχη πριν από περίπου έξι χρόνια.
Δεν θα ξεχάσω ποτέ εκείνη τη ημέρα. Σάββατο ήταν, 6 Ιουνίου 2015, όταν κάναμε εισαγωγή στο Τμήμα Αιματολογίας Ογκολογίας του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία», στο Ελπίδα, μια ημέρα που θα μείνει για πάντα χαραγμένη στη μνήμη μας, κάθε λεπτό είναι και μια εικόνα. Η Ειρήνη τότε ήταν κάτι λιγότερο από 3 ετών. Ναι, ακριβώς: Πολύ μικρή για να περάσει κάτι τέτοιο, πολύ μικρή για να το ζήσει. Αλλά της έλαχε να το περάσει. Και να νικήσει.
Περνώντας την πόρτα της κλινικής αισθάνθηκα έντονα ότι μπαίνω σε έναν κόσμο διαφορετικό από ό,τι είχα μάθει να ζω μέχρι τότε. Ισως να ήμουν σε έναν άλλο πλανήτη ή σε ένα παράλληλο σύμπαν, ή τουλάχιστον να έβλεπα έναν πολύ κακό εφιάλτη και κάτι, κάποιος, κάπως… έπρεπε κάποιος να με ξυπνήσει. Αμεσα. Δεν είχα άδικο, ήταν ένας κόσμος διαφορετικός. Μια καθημερινότητα που μας καλούσε να ασχοληθούμε με ουσιαστικά πράγματα, ζωτικής σημασίας, αφήνοντας ό,τι άλλο ανούσιο στην άκρη.
Οταν καλείσαι να αντιμετωπίσεις κάτι τόσο δυνατό, κάτι τόσο δύσκολο, κάτι τόσο άνισο δεν υπάρχει ούτε ο χρόνος ούτε η πολυτέλεια να αφιερώσεις χρόνο σε οτιδήποτε άλλο. Ξεχνάς το σπίτι σου, τη δουλειά σου, τους φίλους σου, τα χόμπι σου και τα αντικαθιστάς όλα με χημειοθεραπείες, χειρουργεία, φάρμακα, εξετάσεις, αντισηπτικά. Μα και περισσό άγχος, αγωνία, φόβο, ανασφάλεια με ένα ερώτημα: Τι ξημερώνει; Τι ακολουθεί;
Ωστόσο, όλα αυτά είναι για σένα και μόνο. Οχι απλά δεν πρέπει, απαγορεύεται να τα αφήσεις να σε νικήσουν. Και παλεύεις τόσο πολύ μέσα σου για να εξωτερικεύεις μόνο τα καλά συναισθήματά σου, για να βρίσκεις πάντα τρόπο και λόγο να χαμογελάς, για να δίνεις εσύ την ελπίδα στο παιδί σου και να μην του μεταφέρεις κανένα αρνητικό συναίσθημα. Είναι απλά ένα παιδί, με αγνή ψυχή, αθώα συναισθήματα, αγνές σκέψεις και ο καρκίνος έρχεται να δηλητηριάσει και το σώμα του. Οχι όμως και την ψυχή του.
Οταν νοσεί ένα παιδί από καρκίνο, νοσεί παράλληλα και όλη η οικογένεια. Τίποτα δεν λειτουργεί όπως πριν και, ας μην στρουθοκαμηλίζουμε, κανείς δεν μας δίδαξε πώς να αντιμετωπίζουμε τέτοιες καταστάσεις.
Η Ειρήνη στα 3 της, όπως και η αδερφή της η Εβελίνα στα 7 της τότε, ωρίμασαν απότομα. Επρεπε – και το έκαναν, με άλματα ζωής, χάνοντας πρόωρα την αθωότητα της ηλικίας τους. Δεν είχαν όμως άλλη επιλογή. Και εμείς οι «ώριμοι» της οικογένειας αναθεωρήσαμε όλη μας τη ζωή, κάναμε καινούρΓια όνειρα, αλλάξαμε τις προτεραιότητές μας.
Από τις πιο συχνές φράσεις που ακούω από άλλους γονείς, που δεν έχουν αντιμετωπίσει ανάλογες καταστάσεις, είναι: «Μα πώς τα καταφέρατε; Εγώ δεν ξέρω αν θα μπορούσα!». Το θέμα είναι ότι ο καρκίνος δεν σε ρωτάει αν μπορείς, είναι εκεί, σε απειλεί, και εσύ δεν έχεις άλλη επιλογή από το να το αντιμετωπίσεις σθεναρά, να βρεις δυνάμεις να σταθείς στα πόδια σου. Το κάθε μέλος της οικογένειας χωριστά και όλοι μαζί σαν μια γροθιά. Πριν τη διάγνωση αυτό αναρωτιόμουν: «πόσο ψυχή έχουν αυτά τα παιδιά και αυτοί οι γονείς;». Την περισσότερη δύναμη όμως την αντλείς από το ίδιο σου τα παιδί! Κάθε μέρα που περνάει η δύναμη αυτή είναι ακόμα μεγαλύτερη.
Εχουν περάσει πεντέμισι χρόνια από το τέλος όλης αυτής της περιπέτειας και όσο ο καιρός περνάει τόσο πιο ασφαλείς νιώθουμε. Απομακρυνόμαστε από τον κίνδυνο – όχι όμως από τις σκέψεις, τις αναμνήσεις και τα βιώματα. Ολο αυτό που περάσαμε μας άλλαξε σαν ανθρώπους και σαν γονείς. «Τα παιδιά μας θα γίνουν καλά, δεν σκέφτομαι καν κάτι διαφορετικό. Ομως δεν θα είμαστε ποτέ πια όπως πριν, ανέμελοι και χωρίς έννοια», με αυτά τα λόγια γνώρισα έναν άλλο γονιό, συνοδοιπόρο σε αυτό το ταξίδι. Και όντως τα παιδιά μας έγιναν καλά, το ξεπέρασαν και τα βλέπουμε να μεγαλώνουν. Δεν ξέρω αν θα είχαν τον ίδιο χαρακτήρα που έχουν τώρα, αλλά για αυτούς τους τόσο δυνατούς μαχητές μόνο υπερηφάνεια μπορείς να νιώσεις. Μαχητές από πολύ μικρή ηλικία. Νικητές σε μια πολύ σκληρή και πολύπλευρη μάχη.
Η 15η Φεβρουαρίου έχει οριστεί ως η Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου. Πριν το 2015 ίσως και να αγνοούσα την ημέρα αυτή. Τώρα πια γιορτάζω για τη νίκη της κόρης μου, γιορτάζουμε για τη νίκη της Ειρήνης.
Είναι σαν να ξαναγεννήθηκε μετά από όλη αυτή την περιπέτεια, ίσως και εμείς μαζί της. Και τελικά, ναι, ό,τι δεν σε σκοτώνει σε κάνει σίγουρα πιο δυνατό. Σας διαβεβαιώνω.
Της
Μαρίνας Ριζογιάννη
rizogianni@pelop.gr
Ακολουθήστε μας για όλες τις ειδήσεις στο Bing News και το Google News