Θωμάς Γκορίλας στην «Π»: Ενα στα 45 παιδιά γεννιούνται με αυτισμό
Μέσα στο σκοτεινό λαβύρινθο της νοητικής υστέρησης, ο «Μίτος» με τον πρόεδρό της Θωμά Γκορίλα βρίσκει την άκρη του νήματος στην αποϊδρυματοποίηση και τη μη περιθωριοποίησή τους, ζώντας σε μία ισότιμη κοινωνία.
Ο αυτισμός δεν είναι ασθένεια που ζητά θεραπεία. Δεν είναι μια «κατάσταση» που αφορά μόνο τις οικογένειες των ιδιαίτερων αυτών ατόμων. Είναι ένα κοινωνικό ζήτημα, που αντανακλά το επίπεδο της αποδοχής, της ενσωμάτωσης και του σεβασμού που δείχνουμε στη διαφορετικότητα.
Είναι μια μικρή πράξη κατανόησης και προσαρμογής που θα συμβάλλει στη δημιουργία μιας πιο συμπεριληπτικής, αξιοπρεπούς, χωρίς προκαταλήψεις και περιορισμούς κοινωνίας γι’ αυτά τα άτομα που το μόνο που χρειάζονται είναι αγάπη και στήριξη απ’ όλους. Μέσα στο σκοτεινό λαβύρινθο της νοητικής υστέρησης, ο «Μίτος» με τον πρόεδρό της Θωμά Γκορίλα βρίσκει την άκρη του νήματος στην αποϊδρυματοποίηση και τη μη περιθωριοποίησή τους, ζώντας σε μία ισότιμη κοινωνία.
-Με ποια αφορμή δημιουργήθηκε το Σωματείο Γονέων και Φίλων Ατόμων με Αυτισμό «Μίτος» και ποιος ο σκοπός του;
Το Σωματείο Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Ατόμων με Αυτισμό Αχαΐας ( ΜΙΤΟΣ) με πολύ κόπο και συλλογική προσπάθεια αγωνίζεται για αξιοπρεπή διαβίωση των παιδιών, εφήβων και ενηλίκων με Αυτισμό, ώστε να απολαμβάνουν μια χαρούμενη ζωή, χωρίς στιγματισμό χωρίς περιθωριοποίηση και κοινωνικό Bullying, χωρίς αποκλεισμούς στην εκπαίδευση, στην υγεία. Να έχουν απρόσκοπτη πρόσβαση στα κοινωνικά αγαθά που απολαμβάνουμε όλοι, με συντονισμένες και διαρκείς προσπάθειες, επιδιώκει να πραγματοποιήσει τους στόχους του που είναι: η δημιουργία, προαγωγή και αναβάθμιση υπηρεσιών ψυχικής υγείας και εκπαίδευσης, η ανάδειξη και διεύρυνση των δικαιωμάτων των ατόμων με Αυτισμό, η προστασία τους, η αναβάθμιση της εκπαίδευσης των επαγγελματιών του χώρου, η συνεργασία με άλλους φορείς, η διοργάνωση εκπαιδευτικών και ενημερωτικών σεμιναρίων, που όλα αυτά έχουν σκοπό την ψυχική, κοινωνική και οικονομική ένταξή τους στο κοινωνικό σύνολο, για μια αξιοπρεπή και ευχάριστη ζωή.
-Ποια είναι τα χαρακτηριστικά που διακρίνουν ένα αυτιστικό παιδί και ποια τα προβλήματα που προκαλούνται στη ζωή του εξαιτίας αυτών;
Σύμφωνα με πρόσφατες έρευνες, 1 στα 45 παιδιά γεννιούνται με Αυτισμό, γεγονός που καθιστά επιτακτική την ανάγκη για στήριξη και κατανόηση. Ο Αυτισμός είναι αναπτυξιακή διαταραχή που διαρκεί ολόκληρη τη ζωή. Τα άτομα στο φάσμα του Αυτισμού παρουσιάζουν δυσκολίες στη δημιουργία κοινωνικών σχέσεων, στην επικοινωνία, στη σκέψη και στη συμπεριφορά. Επηρεάζεται έτσι η ψυχολογική, η συναισθηματική και η κοινωνική ανάπτυξή τους, ο τρόπος με τον οποίο αντιλαμβάνονται τον κόσμο, καθώς και ο τρόπος με τον οποίο μαθαίνουν. Οι αποκλίσεις αυτές επηρεάζουν σοβαρά την αντίληψη του ατόμου σχετικά με τον εαυτό του και τους άλλους, τον τρόπο με τον οποίο μαθαίνει, τη λειτουργικότητα και την προσαρμογή του, σε όλες τις καταστάσεις της καθημερινής ζωής.
-Αρκετός κόσμος νιώθει φόβο στο άκουσμα ότι το παιδί του μπορεί να πάσχει από Αυτισμό. Γιατί δεν πρέπει να φοβόμαστε τον Αυτισμό;
Οι αισθήσεις τους λειτουργούν με διαφορετικό τρόπο από τον δικό μας. Δεν αντέχουν τη φασαρία, τον πολύ κόσμο, τους θορύβους, τα μεγάφωνα, τα φώτα και να τους αγγίζουν. Οταν αυτές οι δυσκολίες κορυφώνονται, όταν το περιβάλλον δεν βοηθά τα άτομα με ΔΑΦ, τότε αυτά μπορούν να καταφύγουν σε ακραίες αντιδράσεις, όπως εκρήξεις θυμού, επιθετική ή αυτοτραυματική συμπεριφορά. Ομως, με έγκαιρη και εντατική παρέμβαση που παρέχεται από άρτια καταρτισμένους ειδικούς, ένα ποσοστό παιδιών με ΔΑΦ μπορεί να έχει άριστη εξέλιξη. Συνεπώς, είναι σημαντικό να δείχνουμε κατανόηση και να τα βοηθάμε, ώστε να «εκπαιδευτούν» στη διαχείριση του άγχους και στην ικανοποίηση των αναγκών τους.
-Ποιες είναι οι δραστηριότητες του Συλλόγου και με ποιον τρόπο επιδρούν θετικά πάνω στα παιδιά με τον Αυτισμό;
Είναι γεγονός πως την τελευταία δεκαετία μπήκαν αρκετά πράγματα σε μια σειρά και δρομολογήθηκαν σημαντικά έργα, κάποια από αυτά έχουν υλοποιηθεί και στην πόλη μας και σύντομα ελπίζουμε πως θα ολοκληρωθούν πολύ περισσότερα και αφορούν τόσο τον τομέα της ανάπτυξης υπηρεσιών και υποδομών, όσο και στη μετάδοση και στη διάχυση της γνώσης για τον Αυτισμό, στα οποία έβαλε το λιθαράκι του και ο Σύλλογός μας, έχοντας την αρωγή πολλών συμπολιτών μας. Με την υποστήριξη της Περιφέρειας Δυτικής Ελλάδας, του Δήμου Πατρέων και της δωρεάς οικοπέδου του Σταθακοπουλείου κληροδοτήματος, βρισκόμαστε πλέον στο τελικό στάδιο υλοποίησης αυτών των σημαντικών έργων. Με τη λειτουργία της δομής, στις σύγχρονες εγκαταστάσεις μας, οι ωφελούμενοι μπορούν να αξιοποιούν δημιουργικά τον χρόνο τους σε ένα περιβάλλον που θα τους παρέχει ασφάλεια και αγάπη. Σκοπός είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ΑμεΑ και των οικογενειών τους, καθώς και η συνεχής στήριξή τους, ώστε να εξαλειφθούν θέματα κοινωνικού αποκλεισμού και να αποφευχθεί η ανάγκη ιδρυματικής φροντίδας.
-Πώς αντιλαμβάνεται τον εαυτό του και τον κόσμο μας κάποιος που είναι στο Φάσμα του Αυτισμού:
Το να είμαι στο φάσμα του Αυτισμού σημαίνει απλά ότι είμαι «διαφορετικός». Σημαίνει ότι αυτό που είναι κατανοητό για τους άλλους, μπορεί να μην είναι εύκολα κατανοήσιμο από μένα και ότι αυτό που είναι φυσικό για μένα, ίσως να μην είναι αποδεκτό από τους άλλους. Ετσι, μπορεί να φαίνεται σαν να προερχόμαστε από «διαφορετικές κουλτούρες» και να χρειαζόμαστε κατάλληλο «μεταφραστή» τη γέφυρα που ενώνει και συνδέει δύο «διαφορετικές κουλτούρες».
Παραχωρείστε μου την αξιοπρέπεια να συνεννοηθείτε μαζί μου σύμφωνα με τους δικούς μου όρους. Δώστε αίσθηση κανονικότητας, οικειότητας και σαφήνειας στην επικοινωνία μας. Οταν οι κανόνες είναι κυριολεκτικοί, συγκεκριμένοι και ειδικοί, μπορώ να τους καταλάβω καλύτερα. Λειτουργώ με οργάνωση, τάξη και προγραμματισμό. Δώστε μου χρόνο. Σεβαστείτε την ατομικότητά μου και την ανάγκη μου για ησυχία και μοναχικότητα όταν τα επιζητώ. Απαλλαχτείτε από τη στερεότυπη εικόνα που έχετε για μένα. Προσδιορίστε επακριβώς τους όρους επικοινωνίας μας και συνύπαρξης. Εκφραστείτε με σαφήνεια, συντομία και κυριολεκτώντας, χωρίς μεταφορικές έννοιες, αστεία και υπονοούμενα. Δεν έχουμε την ίδια αίσθηση του χιούμορ. Δουλέψτε μαζί μου, για να χτίσουμε γέφυρες επικοινωνίας.
-Είστε πατέρας. Πώς είναι η καθημερινότητά σας με το/τα παιδί/ιά σας;
Πρέπει να είμαστε συνεχώς σε εγρήγορση, να ξεκουραζόμαστε εναλλάξ με τη γυναίκα μου, να είμαστε απόλυτα προγραμματισμένοι και συνεπείς, να προετοιμάζουμε με συνέπεια όλες τις καθημερινές ασχολίες, να βρίσκουμε συνεχώς δραστηριότητες και άμεσες λύσεις σε ό,τι προκύψει, να έχουμε δομημένο πρόγραμμα, να μην έχουμε δικαίωμα να αρρωστήσουμε και να πούμε πως δεν αντέχουμε, να απολαμβάνουμε πράγματα και καταστάσεις που για τους άλλους είναι αυτονόητα και απλά, αλλά για μας μεγάλο δώρο, να έχουμε συνηθίσει στην ιδέα ότι πρέπει να βγαίνουμε ξεχωριστά στις λιγοστές εξόδους και κοινωνικές υποχρεώσεις και γενικά να υπάρχει ένας ιδιότυπος αυτοπεριορισμός και κοινωνική απόσυρση. Κατά τα άλλα καμιά ιδιαίτερη διαφορά!
-Στην Αχαΐα υπάρχουν περίπου 3.500 οικογένειες με παιδιά στο Φάσμα του Αυτισμού, που ελπίζουν κάποτε να ακουστούν και να έχουν τη στήριξη που χρειάζονται. Αρωγοί σε αυτήν την προσπάθειά σας, ποιοι είναι;
Η Πολιτεία συνήθως αρκείται σε μια επιδοματική προνοιακή πολιτική που δεν είναι αρκετή. Η οικογένεια δεν έχει την απαραίτητη αρωγή. Απαιτείται ένα ολοκληρωμένο και ολιστικό σχέδιο παρέμβασης από την Πολιτεία, με βασικούς άξονες που θα δίνουν έμφαση στην πρώιμη ανίχνευση από την προσχολική ηλικία, στην κατάρτιση και στη διασύνδεση με την αγορά εργασίας, καθώς και στην αυτόνομη ή υποστηριζόμενη διαβίωση.
-Ποιοι είναι οι μελλοντικοί στόχοι του Συλλόγου «Μίτος»;
Συμμετέχουμε ενεργά σε θεσμικά όργανα και σε διαμορφώσεις πολιτικών που αφορούν τον Αυτισμό. Μακρόχρονες και επίπονες είναι οι προσπάθειές μας, για τη δημιουργία του Κέντρου Διημέρευσης και Ημερήσιας Φροντίδας και των Στεγών Υποστηριζόμενης Διαβίωσης. «Ενα σχολείο για όλους». Στην πράξη αυτό σημαίνει γενναία ενίσχυση της παράλληλης στήριξης στα σχολεία, που θα περιλαμβάνει όλες τις βαθμίδες εκπαίδευσης. Από την προσχολική αγωγή μέχρι και τη μέση εκπαίδευση. Σταδιακός περιορισμός ή και κατάργηση των «ειδικών σχολείων» με τον τρόπο που τα ξέρουμε, και ριζικός επανασχεδιασμός της διδακτικής πρακτικής, τόσο στα γενικά, όσο και σε όσα ειδικά σχολεία κριθούν ότι πρέπει να παραμείνουν. Το έμπειρο προσωπικό των ειδικών σχολείων μπορεί να προσφέρει τις πολύτιμες υπηρεσίες του στα σχολεία συμπερίληψης όλων των μαθητών στα «σχολεία για όλους».
Ακολουθήστε μας για όλες τις ειδήσεις στο Bing News και το Google News
