Παγκόσμια Ημέρα Κάκωσης Νωτιαίου Μυελού: «Πλέον, το αμαξίδιο είναι τα πόδια μου» – Πατρινοί μιλούν στην «Π»

Μαρίνα Ριζογιάννη

«…Υπάρχουν μερικά πρωινά που ξυπνάς αγχωμένος πιστεύοντας ότι είδες εφιάλτη και ξαφνικά συνειδητοποιείς ότι ο εφιάλτης μόλις αρχίζει …και θέλει δύναμη πολλή υπομονή και θάρρος για να ζήσεις με τα καινούργια δεδομένα. Λεύτερος από ερινύες αλλά με Λαιστρυγόνες και με κύκλωπας που ορθώνονται εμπρός σου όχι γιατί τους κουβαλείς μες την ψυχή σου αλλά γιατί τους στήνει γύρω σου η κοινωνία οι φίλοι οι συνάδελφοι οι σύντροφοι…».
Κατάθεση ψυχής από τη γιατρό και πρόεδρο του Συλλόγου Φίλων Κλινικής Αποκατάστασης Ασθενών με Κάκωση Νωτιαίου Μυελού του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Πατρών «Δημήτρης και Βέρα Σφήκα», Ιουλία Συροκώστα. Σήμερα Παγκόσμια Ημέρα Κάκωσης Νωτιαίου Μυελού (ΚΝΜ) δίνουμε βήμα στους ανθρώπους που βρέθηκαν καθηλωμένοι σε ένα αναπηρικό αμαξίδιο.

«Η ΚΝΜ δεν είναι ακόμη ιάσιμη ασθένεια. Ωστόσο, η ελαχιστοποίηση των ποσοστών θνησιμότητας, νοσηρότητας και επιπλοκών καθώς και η μεγιστοποίηση των λειτουργικών αποτελεσμάτων εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από την περίθαλψη από ειδικούς» αναφέρει η κ. Συροκώστα και προσθέτει:«Η κλινική έβαλε τα  θεμέλια της διαδικασίας αποκατάστασης στη Δυτική Ελλάδα Μπορεί να ανταποκριθεί στις σύγχρονες επιστημονικές μεθόδους και τις απαιτήσεις  υψηλής ποιότητας παροχής υπηρεσιών υγείας. Η Αποκατάσταση βασίζεται σε ένα  Ενεργητικό Πρόγραμμα Εκπαίδευσης όπου παρέχεται Ολιστική Προσέγγιση του Ασθενούς Συντονισμένο & Εξατομικευμένο Πρόγραμμα Θεραπείας & Αποκατάστασης. Ο τελικός στόχος της αποκατάστασης είναι η μέγιστη δυνατή φυσική προσαρμογή προς την εκάστοτε μειονεξία η εργασιακή επανένταξη και η ψυχοκοινωνική επανένταξη».

ΕΝΤΕΚΑ ΧΡΟΝΙΑ ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑΣ ΤΗΣ ΚΛΙΝΙΚΗΣ
αναφερόμενη στη λειτουργία της Κλινικής σήμερα η κ. Συροκώστα σημειώνει: «Εντεκα χρόνια έχουν περάσει από τα εγκαίνια της κλινικής αποκατάστασης και από τις πέντε αρχικές κλίνες που μπορούσαμε να υποστηρίξουμε  λειτουργούν με υψηλή παροχή νοσηλευτικής φροντίδας οκτώ. Η κλινική αποκατάστασης δεν έμεινε στον τύπο,  έδωσε τη δική της μάχη παράλληλα με το εθνικό σύστημα υγείας και την κοινωνία και ανταποκρίθηκε στην ανάγκη υποστήριξης των ασθενών με οξύ μετά Covid-19 σύνδρομο ή με σοβαρές νευρολογικές επιπλοκές λόγω της νόσου η με επιπλοκές λόγω της μακροχρόνιας παραμονής στη ΜΕΘ. Με αυτοθυσία και αυταπάρνηση όλου του προσωπικού και των θεραπευτών ειδικά στην περίοδο της πανδημίας που ακόμα δε μας έχει αποχωριστεί  φτάσαμε να νοσηλεύουμε 15 ασθενείς».

ΥΠΟΣΤΕΛΕΧΩΣΗ
Παρόλα αυτά όμως η Κλινική έχει λειτουργικά ζητήματα. «Παραμένει υποστελεχωμένη, δεν έχει λυθεί το θέμα μεταφοράς των ασθενών με ασφάλεια στο κεντρικό κτίριο του νοσοκομείου, δεν υπάρχει τραυματιοφορέας ούτε γραμματειακή Υποστήριξη ενώ η μία από τους δύο εξειδικευμένος φυσιοθεραπευτές είναι με απόσπαση και κινδυνεύει το τέλος του μήνα να βρεθεί μακριά από την κλινική και να οδηγήσει σε τεράστια δυσλειτουργία» περιγράφει η πρόεδρος του Συλλόγου.

Η ίδια τονίζει ότι «οι παγκόσμιες ημέρες είναι για να ευαισθητοποιούν και να ενημερώνουν δεν θα πρέπει να αποτελούν άλλοθι για την εκάστοτε απραξία. Η πολιτεία οφείλει να εστιάσει την προσοχή της στα δικαιώματα και τις δυνατότητες των ατόμων με βλάβη του νωτιαίου μυελού, βελτιώνοντας έτσι την ποιότητα ζωής τους και υλοποιώντας μεταρρυθμίσεις  βοηθώντας στην κοινωνική τους ενσωμάτωση αλλά και αναπτύσσοντας  με επιτυχία προγράμματα  πρόληψης.

Παρά τις αντιξοότητες, είμαστε πάλι όλοι εδώ να δώσουμε μια ακόμη υπόσχεση πως θα αγωνιστούμε για αυτούς που με αυταπάρνηση υπηρέτησαν το έργο της κλινικής και για όσους έχουν ανάγκη τις υπηρεσίες της».

«ΕΛΑΤΕ ΜΑΖΙ ΜΑΣ»
Αύριο ο Σύλλογος Φίλων Κλινικής Αποκατάστασης Ασθενών με Κάκωση Νωτιαίου Μυελού του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Πατρών «Δημήτρης και Βέρα Σφήκα» σε συνεργασία με το Αθλητικό Σωματείο «ΗΦΑΙΣΤΟΣ» και την «Κλινική Αποκατάστασης του ΠΓΝΠ» οργανώνουν πορεία με αναπηρικά αμαξίδια στον πεζόδρομο της Τριών Ναυάρχων και Εκδήλωση στην Πλατεία Γεωργίου.

Το ραντεβού έχει δοθεί ώρα 6:30 μ.μ. στον πεζόδρομο της Τριών Ναυάρχων στο ύψος της Ρήγα Φεραίου. Μπορούν να συμμετέχουν όσοι θέλουν, ανεξαρτήτως της κινητικής τους κατάστασης είτε πεζή ή αν επιθυμούν δύνανται να έχουν την εμπειρία χρήσης αναπηρικού αμαξιδίου που θα τους διατεθεί.

«Ελάτε να διασκεδάσουμε, να μοιραστούμε αισθήματα αξιοπρέπειας, περηφάνιας, αυτοπεποίθησης, ελπίδας και χαράς που μόνο οι ισότιμες κοινωνικές επαφές μπορούν να παρέχουν».

Η εκδήλωση τελεί υπό την αιγίδα της Περιφέρειας Δυτικής Ελλάδαςκαι της Περιφερειακής Ομοσπονδίας ΑμεΑ Δυτικής Ελλάδας και Νοτίων Ιονίων Νήσων. Την εκδήλωση στηρίζουν το Γραφείο ΑμεΑ και το Πάρκο Εκπαιδευτικών Δράσεων του Δήμου Πατρέων.

ΑΡΙΣΤΕΑ ΔΗΜΗΤΡΙΟΥ: Προχώρησα, προχωρώ, τη νίκησα

Μια παλιά κινέζικη παροιμία λέει: «Δεν μπορείς να εμποδίσεις το πουλί της δυστυχίας να πετάξει πάνω από το κεφάλι σου. Μπορείς όμως να το εμποδίσεις να φωλιάσει ανάμεσα στα μαλλιά σου». Οσο δύσκολο κι αν είναι να αποδεχθεί κανείς την ιδέα της απώλειας και της ατρωτότητας μπορεί, μέσω της κατάλληλης υποστήριξης, να οδηγηθεί τελικά σε μια ενεργητική και δυναμική αντιμετώπιση της κατάστασης.

Αυτό έμαθα στην Κλινική Αποκατάστασης Ασθενών με Κάκωση Νωτιαίου Μυελού, Δημητρίου και Βέρας Σφήκα, του ΠΓΝΠ.
Πλέον, το αμαξίδιο είναι τα πόδια μου. Δεν έχει αλλάξει κάτι, είμαι το ίδιο άτομο. Απλά μέσα απ’ αυτή τη νέα πραγματικότητα θεωρώ πως έγινα καλύτερος άνθρωπος, η αναπηρία με ωρίμασε.
Ανακάλυψα τη σημασία του να ζει κανείς τις στιγμές του παρόντος. Δίνοντας έμφαση σε αυτά που μου φαίνονται σημαντικά και διαγράφοντας τα άνευ σημασίας. Επενδύω τελικά με βαρύτητα, σοβαρότητα και απόλαυση στη στιγμή. Νιώθω νικήτρια. Ξεπέρασα τις δυσκολίες της αναπηρίας μου. Προχώρησα, προχωρώ, τη νίκησα».

ΕΠΑΜΕΙΝΩΝΔΑΣ (ΜΕΙΝΩΣ) ΣΤΑΜΑΤΗΣ: Καταδίκη των ΑμεΑ ως αντικείμενα

«Ο φετινός Σεπτέμβρης μάς βρίσκει στο καναβάτσο από την αδιαφορία των κυβερνήσεων για τη δημόσια και δωρεάν υγεία.
Στη φετινή 5η Σεπτεμβρίου πρέπει να αναδείξουμε την αλληλεγγύη μας στους συνανθρώπους μας που βρίσκονται σε κίνδυνο, να ενημερωθούμε και να ενημερώσουμε για τις ανάγκες όλων των αναπήρων, να πιέσουμε τις κυβερνήσεις, τοπικές και κεντρικές, πως η περιθωριοποίηση και οι κοινωνικές ανισότητες αποτελούν απολιθωμένες πολιτικές, ενώ η κοινωνική ενσωμάτωση είναι μοναδική επιλογή.

Ο δρόμος για την ενσωμάτωση των αναπήρων με βλάβη στον νωτιαίο μυελό ξεκινά με την αποϊατρικοποίηση των λεκτικών όρων που συνοδεύει την αναπηρία τους, με την απαλλαγή τους από ιατροκεντρικές πρακτικές για την αποκατάστασή τους με ενσωμάτωσή τους στην κοινωνία μέσα από την πλήρη πρόσβαση στην εκπαίδευση και την εργασία.

Επόμενο βήμα θα πρέπει να είναι η καταδίκη και η κατακραυγή της χρήσης των αναπήρων ως αντικείμενα «έμπνευσης» (inspiration porn). Η αναπηρία ως ζώσα κατάσταση είναι μια πλευρά της ανθρώπινης ποικιλομορφίας και τίποτα παραπάνω.

Με την ελπίδα πως τα επόμενα χρόνια κάθε 5η Σεπτεμβρίου θα έχουμε λιγότερα από τα σημερινά εμπόδια να ξεπεράσουμε και την ευχή να περιοριστούν οι καταστροφές και οι πόλεμοι στο ελάχιστο, σας  περιμένουμε στη συμβολική πορεία μας την Τρίτη 6:30 στην Τριών Ναυαρχων».

ΕΥΑΓΓΕΛΙΑ ΚΟΜΗ: Η ζωή θέλει θάρρος και υπομονή

Εχουν περάσει πεντέμισι χρόνια απ’ τον Γενάρη του 2017 (σε ηλικία σαράντα πέντε ετών, μητέρα δύο εφήβων) που στα καλά καθούμενα παρέλυσα απ’ τον θ9 σπόνδυλο και κάτω, με αποτέλεσμα αναπηρία ενενήντα τοις εκατό σύμφωνα με γνωμάτευση του ΚΕΠΑ.
Εμπειρία πρωτόγνωρη!

«Οι γιατροί που με παρακολουθούσαν στο ΠΓΝ Πατρών μιλούσαν για σπάνιο περιστατικό.Θυμάμαι απ’ αυτή την πρώτη περίοδο ότι ήμουν πραγματικά εντυπωσιασμένη με το Θείο σχέδιο (τι είχε δηλαδή προγραμματίσει ο Θεός για μένα). Ηξερα αφενός πολύ καλά ότι κάθε δοκιμασία την παραχωρεί στη ζωή μας για να γίνουμε οι ίδιοι που τη βιώνουμε άμεσα, αλλά και ο περίγυρος, καλύτεροι άνθρωποι.Αφετέρου είχα τη βεβαιότητα ότι οι δυσκολίες που θα αντιμετώπιζα στη νέα μου ζωή θα είναι τόσες όσες μπορώ να αντέξω (μιας και ο σταυρός που μας δίδεται είναι ζυγισμένος).

Με αυτό το σκεπτικό δεν έχασα ποτέ την ψυχραιμία μου! Βοηθάει βέβαια ότι πάντα έβλεπα το ποτήρι της ζωής μισογεμάτο και όχι μισοάδειο.   Κάνοντας έναν απολογισμό της ζωής μου την τελευταία πενταετία (οδηγώ, σπουδάζω, αθλούμαι) μπορώ να βεβαιώσω έμπρακτα ότι πρέπει να αντιμετωπίζουμε τη ζωή με θάρρος, δύναμη, υπομονή, εξωστρέφεια, αποδοχή σε ό,τι δεν αλλάζει».

Ακολουθήστε μας για όλες τις ειδήσεις στο Bing News και το Google News